Communicatie

In de Psy van december 2002 stond het artikel ‘Digitale pioniers lopen vast’ van Michaja Langelaan1). In dit artikel werd ingegaan op de (on)mogelijkheden van hulpverlening via internet, gezien vanuit het perspektief van hulpverleners en hulpverlenende instanties binnen de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). Het was een vrij uitvoerig artikel, waarin werd ingegaan op een veelheid van aspekten van deze nieuwe vorm van communicatie, zoals de mogelijke doelgroepen en doeleinden van internethulpverlening, door wie het aanbod verzorgd wordt en op welke manier. Ook werd ingegaan op aspekten als kwaliteitscriteria en financiering en vergoedingen. Als voorbeeld werden een aantal websites van pioniers op dit gebied besproken.Toch hebben ze één belangrijke groep vergeten: de websites van zelfhulpgroepen en cliënten/lotgenotenorganisaties. Dit terwijl deze juist vaak veel informatie en advies bieden, en cliënten hier ook veel (informele) hulp en steun halen.

Lotgenoten- en belangenorganisaties, zoals PAS, zijn aan het lobbyen voor meer gebruik van de mogelijkheden die de computer biedt voor communicatie. Met wie dan ook, dus ook met je hulpverlener. Met het idee dat hier nog onvoldoende mee gedaan wordt.

Juist voor mensen met autisme biedt internet ongekende mogelijkheden voor informatie en communicatie. PAS heeft al vanaf het eerste begin aandacht besteed aan de voordelen die communicatie via internet biedt aan mensen met autisme. Onder andere in een lezing gegeven door Harm Schoonekamp tijdens het congres ‘Een vreemde wereld’, n.a.v. het verschijnen van het gelijknamige boek van Martine Delfos in maart vorig jaar. De uitgebreide tekst van deze lezing, inclusief voor- en nadelen van communicatie via internet voor mensen met autisme, staat op de PAS-website2). Voor veel mensen met autisme geldt dat ze schriftelijk (veel) beter kunnen communiceren dan mondeling. E-mail en chat, bijvoorbeeld op allerlei e-maillijsten, biedt mogelijkheden tot uitwisseling van ervaringen, vinden van (h)erkenning en leggen van contacten. Deze zelfde middelen, zoals e-mail, zouden niet beperkt hoeven te worden tot contacten met lotgenoten, maar zouden ook in contacten met de eigen hulpverlener meer ingezet kunnen worden. Hoe nodig is het om elkaar ‘in het echt’ te zien, wanneer bij iemand met autisme de non-verbale signalen niet kloppen met hoe iemand zich voelt en vooral misleidend werken? En hoe belangrijk is het om direct een antwoord op een vraag te krijgen, met het gevaar dat dit niet werkelijk klopt, omdat de persoon met autisme op dat moment niet genoeg bij zichzelf kan komen door aanwezigheid van de ander? Of kan die vraag ook via e-mail beantwoord worden, met het voordeel van meer bedenktijd en betere antwoorden? En waarom zijn hulp- en advieslijnen altijd per telefoon, en zelden of nooit via e-mail?

Beide partijen in het hulpverleningsproces, namelijk de zorgvragers (in dit geval mensen met een vorm van autisme) en de zorgverleners (in dit geval de instellingen binnen de Geestelijke Gezondheidszorg) besteden aandacht aan de toenemende mogelijkheden die internet biedt als hulpmiddel voor contact, communicatie en zelfs hulpverlening. Ook wordt al volop nagedacht over de toekomst voor digitale hulpverlening, leidend tot rapporten zoals E-health in zicht van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg uit 20003). Zeker voor mensen met autisme is dit een gunstige ontwikkeling. Betere communicatie dus?

Ik hoop het, maar wat valt me nu op? Ondanks alles lijkt er nog steeds niet zoveel communicatie te zijn TUSSEN de twee partijen in het hulpverleningsproces. Ik vermoed dat instellingen binnen de GGZ nog nauwelijks weten wat cliëntenorganisaties, zoals PAS, over het gebruik van internet voor communicatie- en therapiedoeleinden zeggen. In het genoemde artikel in de Psy werden, ondanks de overigens volledige opsomming, de cliëntenorganisaties volledig buiten beschouwing gelaten. Omgekeerd weten die, dat geldt in elk geval voor PAS, onvoldoende hoever de zorgaanbieders en zorgverlenende instellingen al zijn in het (denk)proces over internethulpverlening. Je moet maar net toevallig de Psy gelezen hebben.

Dit geeft zo’n organisatie dan het frustrerende gevoel een roepende in de woestijn te zijn. Met ideeën die misschien als idealistisch ter zijde worden geschoven. Nog teveel een pionier.

Als het over verbetering van de communicatie gaat, is gebruik maken van internet één ding. Nog meer overleg en doorgave van informatie tussen hulpverleners en hun instellingen enerszijds, en cliënten en hun belangenorganisaties anderszijds, zou ook helpen.

Karin van den Bosch

Maart 2003

Bronvermelding:

1) Digitale pioniers lopen vast. Michaja Langelaan. Psy nr. 14, december 2002, blz. 27-31.

2) Artikel van Harm Schoonekamp over internet en autisme: www.pasnederland.tk; zoeken met trefwoord ‘internet’; of via Nieuws –> Nieuwsberichten van PAS –> Een vreemde wereld –> halverwege de tekst verder doorklikken.

N.B. Dit artikel dateert uit 2003. De genoemde link bestaat niet meer.

3) E-health in zicht. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2000.

4) Therapie via internet//: veilig/virtueel/vlug.com

Jutka Halberstadt. Psychologie Magazine, oktober 2002, blz. 30-33.

5)  Hulpverlening via e-mail. UWVPerspectief, nummer 2, december 2002, blz. 12-13.

 

 Dit artikel is gepubliceerd in Engagement, maart-april 2003.

De kern is, bijna 15 jaar later, nog steeds actueel. Internethulpverlening of e-health lijkt soms nog steeds niet veel verder dan de kinderschoenen te zijn. Bij ontwikkelingen op dit gebied wordt de inbreng van patiënten-/cliëntenorganisaties nog steeds vaak vergeten. Dat sommige mensen met autisme bij voorkeur via email of op een andere digitale manier communiceren met hun hulpverlener, moet nog steeds onder de aandacht gebracht worden. 
Bij de ontwikkeling van de Zorgstandaard Autisme (op dit moment, augustus 2017, in de authorisatiefase) waren het (weer) de volwassenen met autisme die het belang van digitale communicatie en e-health naar voren brachten en benoemden als een van de kwaliteitsgebieden voor goede autismezorg.