De voorschrijvende rol van statistieken

Het grote probleem met statistieken, zoals frequentietabellen en prevalentiecijfers, vind ik, is dat ze eigenlijk niets zeggen, maar geïnterpreteerd worden alsof ze alles zeggen.

Dit terwijl dit soort statistische gegevens (percentages, hoe vaak iets voorkomt, of twee dingen samen voorkomen) alleen achteraf gemaakt kunnen worden, maar nooit vooraf iets zeggen.

Er worden m.b.t. ASS massa’s vermeende en echte statische gegevens opgedreund. Zoveel procent van de ASS-ers is normaal begaafd (cijfers varieren tussen de 6% en 71%, afhankelijk van het onderzoek). Zoveel procent is man. Zoveel procent heeft tevens een depressie. Zoveel procent is… De nieuwste vraag was: Hoeveel procent is pedofiel?

Vaak gaat het niet eens in de vorm van percentages, maar in de vorm van schattingen en veronderstellingen: ‘Ik zie dat….’. ‘Het lijkt alsof…’.

 En dat terwijl het hele ASS-veld zo ontzettend in beweging is, en de inclusiecriteria steeds breder worden en er steeds meer ASS-er gediagnosticeerd worden, zodat elk percentage binnen het jaar verouderd is.

Wat dat betreft kunnen gedragswetenschappers e.d. nog veel leren van internisten. Internisten weten hoe ze cijfers moeten lezen.

Als je weet dat bij een bepaalde vorm van kanker 80% binnen het jaar overlijdt, vertel je dat nooit aan de patient, zelfs niet als die erom vraagt. Hooguit zeg je dat de kans hoog is dat. Immers, je weet niet van te voren of iemand bij die 20% zal horen die langer leeft of misschien zelfs geneest. Pas achteraf kun je iemand aan de statistieken toevoegen. Als je de overlijdensdatum weet, kun je achteraf zeggen: diegene hoort tot die groep of tot die groep. Nooit vooraf.

Want je weet niet hoe iemands leven zal verlopen.

Maar wat je wel doet, door percentages als waarheden aan te nemen, is iemand hoop wegnemen. Je creeërt een zgn. selffullfilling prophecy. Iemand denkt ‘ik ga toch dood’ en vecht niet meer voor zijn leven. Eigenlijk zeg je ‘u heeft geen leven meer’.

En toch is dat precies wat bij mensen met ASS gebeurd. Onder het mom van ‘acceptatie’, ‘je moet je handicap accepteren’ en ‘aanpassen aan een gewijzigd toekomstperspectief’ wordt heel subtiel iemands hoop en daarmee iemands leven, want hoop is een belangrijke levenskracht, afgepakt.

Als het gaat om relaties bijvoorbeeld, kun je in allerlei statistieken lezen dat 80% tot 95% van de (hoogfunctionerende) mensen met ASS geen relatie heeft. Dit wordt vervolgens geïnterpreteerd als ‘iemand met ASS krijgt geen relatie’. In echt vele boeken en artikelen, geschreven door en voor hulpverleners en wetenschappers, wordt dit vervolgens tot norm verheven. De kostbare pagina’s worden besteedt aan uitleg hoe je dit nieuws het beste aan je cliënt met ASS kunt vertellen. Waarbij natuurlijk ruimte moet zijn voor rouwverwerking en een veranderd toekomstperspectief. Ik had liever gezien dat die pagina’s besteed waren aan uitleg over het lezen van statistieken.

Ik wil me niet vooraf hoeven instellen op een leven als alleenstaande, levend van een Wajonguitkering en met depressie. Waarbij ik prachtig aan de statistieken voldaan heb: wel ASS, geen relatie, geen werk, wel depressie. ‘Zie je wel dat die statistieken kloppen’. Liever wil ik pas achteraf, en daarmee bedoel ik ten tijde van mijn dood, weten in welk hokje ik val. Waarschijnlijk zullen het dan anderen zijn die het kruisje in het juiste hokje zullen zetten.

Ik geloof niet in statistieken, wel in selffullfilling prophecy’s. Dat zijn voorspellingen die uitkomen omdat je erin gelooft. Vooraf kún je niet weten of je tot de 95% zonder relatie zult gaan behoren of tot de 5% met. Een relatie kan immers op elke leeftijd ontstaan, dat is niet voorbehouden aan mensen onder de 35.

Het is net als in het kankervoorbeeld. Ondanks dat bij een bepaalde vorm van kanker de overlijdenskans 80% is, zul jij maar net diegene zijn bij wie de behandeling aanslaat en die geneest.

Ik denk dat het belangrijk is om erg voorzichtig te zijn met het interpreteren van statistische gegevens en zeker om deze te sterk tot leidraad van therapeutisch handelen te maken. Vaak wordt dan niet de statistiek gebruikt (die iets zegt over kansen, gebaseerd op groepen en achteraf; en niet over individuen en vooraf), maar het impliciete denkbeeld wat onder het mom van ‘wetenschappelijk bewezen’ bevestiging vindt. Daarmee verandert de rol van statistiek, als het gaat over percentages en prevalentiecijfers, van beschrijvend naar voorschrijvend.

Het omgekeerde moet ook niet gebeuren. Om bij het relatievoorbeeld te blijven: het wil dus ook niet zeggen dat iemand met ASS zeker wel een relatie krijgt. De werkelijkheid is, dat je het gewoon niet weet. Als persoon met ASS niet, en als therapeut ook niet. Je kunt niet in de toekomst kijken. Dat betekent enerszijds dat je iemands hoop niet weg moet nemen, anderszijds dat hoop niet moet worden tot een soort dwangmatig moeten. Het enige wat je kunt doen, is proberen om zo open mogelijk te staan voor datgene wat er op je pad komt en bij een splitsing af en toe te kiezen.

Deze column is gepubliceerd in Engagement, januari-februari 2005.
De inhoud is, volgens mij, nog steeds actueel.