Het ligt (niet) aan de ouders

Vroeger, toen autisme nog maar pas ontdekt was, zeiden de artsen dat het aan de ouders lag. Met name aan de moeders. De moeders waren zogenaamde ‘ijskastmoeders’: koud en afstandelijk naar hun kind toe. Geen wonder dat een kind daar autistisch van werd, het kreeg te weinig liefde en warmte. En de artsen konden het weten, want zij hadden ervoor geleerd.

De ouders om wie het ging, waren hier niet blij mee. Ze hadden nog sterker het gevoel dat ze alles verkeerd deden, gingen in therapie of uit een gevoel van kwaadheid tegen de geleerden in. Uiteindelijk haalden de gekwetste ouders hun gelijk: het lag niet aan hen! De ouders konden weer opgelucht ademhalen.

Tegenwoordig zeggen de artsen dat het aan de genen ligt. Dit bewijzen ze met dure onderzoeken, tweeling- en familiestudies en wetenschappelijke publicaties. Er wordt druk gespeculeerd welke genen op welke chromosomen de boosdoener zijn: nummer 3, 7, 16 of toch X? Eigenschappen van overleden familieleden worden opgesomd: opa was ook zo, en er was toch een rare oom? De vroegere ijskastmoeders wijzen nu naar vreemde vaders.

Nou zit ik zo te denken: die genen, oftewel je erfelijke materiaal, die krijg je van je ouders. Van allebei de ouders evenveel. De artsen die vroeger beweerden dat het aan de ouders lag, krijgen dus toch gelijk. Al is het op een andere manier dan ze dachten.

Nu denk ik graag nog wat verder door. Stel nu dat straks bekend is, welke genen precies autisme veroorzaken. Waar leidt dat dan toe?

Ik zie taferelen voor me van ouders, die willen uitzoeken of hun kind het bewuste gen van haar of van hem gekregen heeft. Zou dat een basis voor echtscheiding zijn?

Minder vergezocht misschien, zijn de ideeën die ik krijg als ik aan andere aandoeningen denk, waarvan op een dag bekend was welke chromosomen afwijkend zijn. Denk aan het syndroom van Down, met een afwijkend chromosoom 21.

Stel dat ook voor autisme de afwijking in het erfelijke materiaal zal zijn aan te tonen. Doen we dan tijdens de zwangerschap een vruchtwaterpunctie, om te kijken of het kind autisme zal hebben? Zeker bij de risicofamilies waar al een vreemde vader, rare oom of zo-en-zo opa is? Plegen we abortus, omdat we liever geen kind met autisme willen hebben?

Het bepalen welke afwijkingen op het erfelijke materiaal tot autisme kunnen leiden, zeker als meerdere genen aan bepaalde kenmerken blijken te voldoen, heeft meer consequenties dan wetenschappelijk nut alleen. Het gaat niet alleen om de kinderen die er al zijn, maar ook om de kinderen die nog gaan komen. Als bekend is welke genen (waarschijnlijk) autisme veroorzaken, wat doen we dan met die kennis?

Betekent vroegtijdige diagnostiek straks prenatale diagnostiek, dus al voor de geboorte vaststellen of het kind autisme heeft? En dan?

 
Deze column is gepubliceerd in Engagement, mei-juni 2004.
De inhoud is, volgens mij, nog steeds actueel.