Betekenisverlening

Mijn vrouw en mijn schoonmoeder. Tekening van W.E. Hill (1915).
Mijn vrouw en mijn schoonmoeder. Tekening van W.E. Hill (1915).

Je kijkt naar de werkelijkheid zoals je naar dit plaatje kijkt. Eerst kun je gaan beschrijven wat je ziet. Een verzameling lijnen en zwart ingekleurde vlakken. Vervolgens ga je dit interpreteren: Wat zie je? Je geeft er een naam aan. Ik zie een jonge vrouw.

Iemand anders zegt: Ik zie een oude vrouw. Wie heeft er gelijk? Wie heeft de werkelijkheid juist waargenomen? Anders gezegd: wie heeft de juiste (normale) betekenis verleent aan wat hij ziet, en wie niet?
Het antwoord is in dit geval: allebei hebben ze gelijk. Er valt zowel een jonge als een oude vrouw te zien, het is maar hoe je kijkt. Wanneer het om dit soort bekende tekeningetjes gaat, is dat geschikt voor een tijdje puzzelen en voor het beetnemen van vrienden. Je kunt erom lachen. Het is gezichtsbedrog, wordt er gezegd. Eigenlijk is het geen gezichtsbedrog, maar een kwestie van waarneming. Afhankelijk van waar je je aandacht op richt, zie je als eerste de jonge vrouw of als eerste de oude vrouw. Je wordt niet bedrogen, beide waarnemingen zijn even waar.  De kans dat er een conflict ontstaat tussen deze twee mensen, die allebei iets anders zien in de tekening, is erg klein. Ze weten dat hun waarneming slechts één van de mogelijke manieren van kijken is. Dé werkelijkheid bestaat niet. Dé betekenis die je geeft aan wat je ziet ook niet.

Wanneer het om het de ontmoeting tussen mensen met en zonder autisme gaat, wordt deze kennis opeens overboord gegooid. Opeens is er wel één juiste manier van betekenisverlenen, interpreteren, benoemen, waarnemen. Deze manier, veelal de manier van mensen zonder autisme, noemt men ‘normaal’. De andere manier, vaak de manier van mensen met autisme, heet dan ‘abnormaal’. Er wordt niet alleen een verschil in betekenisverlening geconstateerd, er wordt meteen een waarde-oordeel opgeplakt.

Kelf of twee gezichten?
Kelf of twee gezichten?

Het gaat pas echt mis, wanneer de één vanuit zijn eigen perspectief betekenis probeert te verlenen aan de betekenisgeving van de ander. Het is al heel wat wanneer men het over de feiten eens is, in dit geval witte en zwarte vlakken. Laten we even aannemen dat over dit basisniveau geen discussie is. Stel nu, dat iemand in bovenstaande tekening alleen een kelk kan zien, en met geen mogelijkheid de twee gezichten ontdekt. Dat kan. Wanneer deze persoon echter vanuit zijn eigen beperkte perspectief de twee gezichten probeert te ontkennen, of alleen kan ‘begrijpen’ (maar niet zien) na allerlei kunstgrepen, zoals gedachtenconstructies, gevoelsmatige inlevingen en luisteren naar de letterlijke verklaringen van de ander, is er iets aan de hand. Wanneer vervolgens dit ‘kelk’perspectief als enige juiste wordt neergezet en als het perspectief van waaruit je kunt proberen de gezichten te ‘begrijpen’ door reconstructie, maar niet door perspectiefwisseling, is er iets helemaal mis. Je kunt niet het gezichtenperspectief innemen als je vastzit in je ‘kelk’.

Toch is dit precies wat mensen zonder autisme doen, als ze mensen met autisme proberen te ‘begrijpen’. Ze proberen te reconstrueren. Of ze komen, met veel pijn en moeite, niet verder dan het concrete en letterlijk waarneembare niveau (de witte en zwarte vlakken). Er is geen sprake van wisseling van perspectief. Al wordt geclaimd dat dit wel gebeurd, onder mooie titels als ‘autisme van binnenuit’ (geschreven door iemand die helemaal niet van binnenuit kán waarnemen) en ‘autisme begrepen’. Degene die vastzit in zijn ‘kelk’perspectief en vandaaruit gezichten probeert te construeren.

Dat dit de praktijk is, hoorde ik onlangs nog tijdens diverse lezingen op het congres van het Opleidingscentrum Autisme uit Vlaanderen. Net zoals op vele andere congressen, waar mensen zonder autisme betekenis proberen te verlenen aan de betekenisverlening van mensen met autisme. Betekenis verlenen aan betekenisverlening, dat moet mis gaan. En dat ging het dan ook.

Een niet-autistische hulpverlener/onderzoeker probeerde op grond van precies zo’n tekening als die in dit artikel staan, uit te leggen aan een zaal van enkele honderden geïnteresseerde toehoorders (ook hulpverleners en onderzoekers, enkele ouders en een verdwaalde autist), hoe autistische betekenisverlening gaat.

‘De persoon met autisme neemt alleen details waar. Daarom is het voor hem niet mogelijk om tot adequate betekenisverlening te komen. Hij overziet het geheel niet. In deze tekening ziet hij bijvoorbeeld een aantal zwarte lijnen, die in de vorm van een soort veer omhooglopen vanaf een zwart vlak. Rechts op de tekening staan nog wat zwarte lijnen met redelijk veel wit ertussen. Er zijn een aantal zwarte vlakken. Omdat hij alleen details waarneemt, trekt de persoon met autisme hieruit vervolgens de conclusie, dat het hier om een oude vrouw gaat. Dit is niet zo, iedereen zou als eerste in deze tekening een jonge vrouw zien. Door de gerichtheid op details komt de persoon met autisme dan ook niet tot adequate betekenisverlening. Wij moeten hem helpen de werkelijkheid te interpreteren, zodat hij een jonge vrouw gaat zien. Mensen met autisme hebben moeite met betekenisverlening, iets wat wij, mensen zonder autisme, gelukkig niet hebben. Slechts door ons te verplaatsen in de manier van waarnemen van mensen met autisme, die letterlijk, concreet en gericht op details is, kunnen we hen begrijpen. Het geheel zien zij niet of, afgeleid uit de waargenomen details, heel erg anders. Dit geheel is de jonge vrouw.’

De gebruikte tekening in de lezing was een andere (een tekening waarin je zowel de bovenkant van het hoofd van een man kon zien als een appel), maar verder komt de essentie op hetzelfde neer.

De uitleg erbij over hoe mensen met autisme betekenis zouden verlenen, vond ik ronduit schokkend. Het was duidelijk dat ze haar perspectief (de jonge vrouw/de appel) als enige juiste zag. Het andere perspectief (de oude vrouw/de man) was slechts te verklaren vanuit aandacht voor details en letterlijke waarneming. Nergens hoorde ik, dat dit een op zichzelf staand perspectief op de werkelijkheid kon zijn, met evenveel claim op de waarheid als het andere perspectief. Nergens hoorde ik, dat ook deze interpretatie (oude vrouw/man) een totaalinterpretatie is, een andere manier van betekenis verlenen aan precies hetzelfde geheel.

Nog schokkender vond ik, om te merken hoeveel ruimte dit dominante perspectief krijgt. De verkondigers van dit perspectief op de werkelijkheid publiceren wetenschappelijke artikelen, schrijven hele boeken vol en houden lezingen op congressen voor volle zalen, waarin ze elkaar bevestigen in hun eigen gelijk. Langzaamaan begint het besef door te dringen, dat mensen met autisme een andere manier van betekenis verlenen hebben. Wanneer dit echter wordt uitgelegd, vervalt men in ingewikkelde constructies, kunstgrepen en gedachtensprongen. Betekenisgeving aan betekenisgeving, op een totaal verkeerde manier. ‘Gezichten’ proberen te zien zonder los te komen uit je ‘kelk’.

Terwijl de ‘kelk’mensen hun uitleg kritiekloos mogen doorgeven aan andere ‘kelken’ (volle zalen van mensen die vervolgens ook op die manier leren kijken en denken), heb ik slechts een paar pagina’s in een tijdschrift ter beschikking.

En dat voor zoiets belangrijks als betekenisgeving. (al is ook dit artikel daar natuurlijk weer een poging toe..:-))

Indiaan of eskimo?
Indiaan of eskimo?


Karin van den Bosch
Dit artikel is gepubliceerd in Engagement, juli-augustus 2005

Communicatie

In de Psy van december 2002 stond het artikel ‘Digitale pioniers lopen vast’ van Michaja Langelaan1). In dit artikel werd ingegaan op de (on)mogelijkheden van hulpverlening via internet, gezien vanuit het perspektief van hulpverleners en hulpverlenende instanties binnen de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). Het was een vrij uitvoerig artikel, waarin werd ingegaan op een veelheid van aspekten van deze nieuwe vorm van communicatie, zoals de mogelijke doelgroepen en doeleinden van internethulpverlening, door wie het aanbod verzorgd wordt en op welke manier. Ook werd ingegaan op aspekten als kwaliteitscriteria en financiering en vergoedingen. Als voorbeeld werden een aantal websites van pioniers op dit gebied besproken.Toch hebben ze één belangrijke groep vergeten: de websites van zelfhulpgroepen en cliënten/lotgenotenorganisaties. Dit terwijl deze juist vaak veel informatie en advies bieden, en cliënten hier ook veel (informele) hulp en steun halen.

Lotgenoten- en belangenorganisaties, zoals PAS, zijn aan het lobbyen voor meer gebruik van de mogelijkheden die de computer biedt voor communicatie. Met wie dan ook, dus ook met je hulpverlener. Met het idee dat hier nog onvoldoende mee gedaan wordt.

Juist voor mensen met autisme biedt internet ongekende mogelijkheden voor informatie en communicatie. PAS heeft al vanaf het eerste begin aandacht besteed aan de voordelen die communicatie via internet biedt aan mensen met autisme. Onder andere in een lezing gegeven door Harm Schoonekamp tijdens het congres ‘Een vreemde wereld’, n.a.v. het verschijnen van het gelijknamige boek van Martine Delfos in maart vorig jaar. De uitgebreide tekst van deze lezing, inclusief voor- en nadelen van communicatie via internet voor mensen met autisme, staat op de PAS-website2). Voor veel mensen met autisme geldt dat ze schriftelijk (veel) beter kunnen communiceren dan mondeling. E-mail en chat, bijvoorbeeld op allerlei e-maillijsten, biedt mogelijkheden tot uitwisseling van ervaringen, vinden van (h)erkenning en leggen van contacten. Deze zelfde middelen, zoals e-mail, zouden niet beperkt hoeven te worden tot contacten met lotgenoten, maar zouden ook in contacten met de eigen hulpverlener meer ingezet kunnen worden. Hoe nodig is het om elkaar ‘in het echt’ te zien, wanneer bij iemand met autisme de non-verbale signalen niet kloppen met hoe iemand zich voelt en vooral misleidend werken? En hoe belangrijk is het om direct een antwoord op een vraag te krijgen, met het gevaar dat dit niet werkelijk klopt, omdat de persoon met autisme op dat moment niet genoeg bij zichzelf kan komen door aanwezigheid van de ander? Of kan die vraag ook via e-mail beantwoord worden, met het voordeel van meer bedenktijd en betere antwoorden? En waarom zijn hulp- en advieslijnen altijd per telefoon, en zelden of nooit via e-mail?

Beide partijen in het hulpverleningsproces, namelijk de zorgvragers (in dit geval mensen met een vorm van autisme) en de zorgverleners (in dit geval de instellingen binnen de Geestelijke Gezondheidszorg) besteden aandacht aan de toenemende mogelijkheden die internet biedt als hulpmiddel voor contact, communicatie en zelfs hulpverlening. Ook wordt al volop nagedacht over de toekomst voor digitale hulpverlening, leidend tot rapporten zoals E-health in zicht van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg uit 20003). Zeker voor mensen met autisme is dit een gunstige ontwikkeling. Betere communicatie dus?

Ik hoop het, maar wat valt me nu op? Ondanks alles lijkt er nog steeds niet zoveel communicatie te zijn TUSSEN de twee partijen in het hulpverleningsproces. Ik vermoed dat instellingen binnen de GGZ nog nauwelijks weten wat cliëntenorganisaties, zoals PAS, over het gebruik van internet voor communicatie- en therapiedoeleinden zeggen. In het genoemde artikel in de Psy werden, ondanks de overigens volledige opsomming, de cliëntenorganisaties volledig buiten beschouwing gelaten. Omgekeerd weten die, dat geldt in elk geval voor PAS, onvoldoende hoever de zorgaanbieders en zorgverlenende instellingen al zijn in het (denk)proces over internethulpverlening. Je moet maar net toevallig de Psy gelezen hebben.

Dit geeft zo’n organisatie dan het frustrerende gevoel een roepende in de woestijn te zijn. Met ideeën die misschien als idealistisch ter zijde worden geschoven. Nog teveel een pionier.

Als het over verbetering van de communicatie gaat, is gebruik maken van internet één ding. Nog meer overleg en doorgave van informatie tussen hulpverleners en hun instellingen enerszijds, en cliënten en hun belangenorganisaties anderszijds, zou ook helpen.

Karin van den Bosch

Maart 2003

Bronvermelding:

1) Digitale pioniers lopen vast. Michaja Langelaan. Psy nr. 14, december 2002, blz. 27-31.

2) Artikel van Harm Schoonekamp over internet en autisme: www.pasnederland.tk; zoeken met trefwoord ‘internet’; of via Nieuws –> Nieuwsberichten van PAS –> Een vreemde wereld –> halverwege de tekst verder doorklikken.

N.B. Dit artikel dateert uit 2003. De genoemde link bestaat niet meer.

3) E-health in zicht. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2000.

4) Therapie via internet//: veilig/virtueel/vlug.com

Jutka Halberstadt. Psychologie Magazine, oktober 2002, blz. 30-33.

5)  Hulpverlening via e-mail. UWVPerspectief, nummer 2, december 2002, blz. 12-13.

 

 Dit artikel is gepubliceerd in Engagement, maart-april 2003.

De kern is, bijna 15 jaar later, nog steeds actueel. Internethulpverlening of e-health lijkt soms nog steeds niet veel verder dan de kinderschoenen te zijn. Bij ontwikkelingen op dit gebied wordt de inbreng van patiënten-/cliëntenorganisaties nog steeds vaak vergeten. Dat sommige mensen met autisme bij voorkeur via email of op een andere digitale manier communiceren met hun hulpverlener, moet nog steeds onder de aandacht gebracht worden. 
Bij de ontwikkeling van de Zorgstandaard Autisme (op dit moment, augustus 2017, in de authorisatiefase) waren het (weer) de volwassenen met autisme die het belang van digitale communicatie en e-health naar voren brachten en benoemden als een van de kwaliteitsgebieden voor goede autismezorg.