Hiërarchie en status binnen de groep gehandicapten. Een verkenning van een taboe.

Mensen kennen een natuurlijke pikorde. Terwijl de roep om solidariteit steeds sterker wordt, ook binnen de chronisch zieken- en gehandicaptenbeweging, is het naïef om te denken dat die solidariteit er vanzelfsprekend is, simpelweg omdat je een eigenschap met elkaar deelt, zoals het hebben van een handicap. Solidariteit is belangrijk. Zeker in een politieke tijd waarin ingrepen in de sociale zekerheid opgevoerd worden als noodzakelijk; werk boven inkomen gaat, maar helaas weinig werkgevers arbeidsgehandicapten in dienst nemen; en de kloof tussen arm en rijk, of beter tussen degenen mét toegang tot kennis en informatie en degenen zonder, steeds groter wordt.

Solidariteit is natuurlijk, want de mens is van nature een groepsdier. Mensen willen zich verbonden voelen, en eigenschappen als altruïsme (jezelf opofferen in het belang van anderen of de groep), zorgzaamheid en familiegevoel scoren hoog in het normen-en-waardendebat.

Solidariteit is niet natuurlijk, want de mens is van nature een groepsdier. In iedere groep geldt een hiërarchie. Eerst moet de pikorde worden vastgesteld, pas daarna is er ruimte voor solidariteit. De sterken krijgen meer, maar hebben ook de plicht en verantwoordelijkheid om voor de zwakken te zorgen. Solidariteit is er dus niet vanzelfsprekend. Soms staat ze op gespannen voet met het vaststellen van de pikorde, soms vloeit ze daaruit voort.

Chronisch zieken en gehandicapten staan in de menselijke pikorde onderaan. Ze hebben veelal een marginale positie, ergens aan de rand van de maatschappij. Een plek die ze delen met andere uitgestotenen en kwetsbaren, zoals verstandelijk gehandicapten, verslaafden, dak- en thuislozen. Ergens in het rijtje vinden we ook nog de criminelen. Mensen met autisme vallen in deze groep ‘chronisch zieken en gehandicapten’.

Gezondheid is het hoogste goed, maar zolang je dat hebt, denk je dat geld of geluk dat is. Als ‘gezonde’ bevind je je in een hogere hiërarchische laag dan iemand die gehandicapt is.  Binnen de groep chronisch zieken en gehandicapten bestaat ook weer een pikorde.

Jan Troost, de (oud)voorzitter van de CG-raad, heeft hier al eens een column over geschreven, die hij voorlas op een congres. Op een humorvolle wijze gaf hij anekdotes om aan te tonen dat gehandicapten en chronisch zieken helemaal niet zichzelf als gelijken zien, maar onderling hun hiërarchie vaststellen. Iets wat hem niet in dank is afgenomen. In deze hiërarchie staan de chronisch zieken en degenen met een onzichtbare handicap bovenaan. Zij zijn het meest ‘net als normale mensen’. Degenen met een psychiatrische handicap belanden helemaal onderaan, hooguit staan de verstandelijk gehandicapten daar nog onder. Hoe verder iets van ‘normaal’ af staat, hoe meer onderaan de ladder.

Degenen met een lichamelijke handicap staan een treetje hoger dan degenen met een psychische handicap. In elk geval dat vinden ze zelf. Maar er is verder onderscheid nodig. Degenen die in een rolstoel zitten, staan hoger in de hiëarchie dan mensen met de meeste andere handicaps. Misschien heeft dat met beeldvorming en maatschappelijke acceptatie te maken. Of met de macht van het getal. Gevoelens van eigenwaarde en een positief zelfbeeld als gehandicapte helpen ook mee, die zorgen dat je de deur uit komt en zoveel mogelijk een ‘normaal’ leven leidt. Een goed revalidatie- of rehabilitatieprogramma met aandacht voor psychosociale aspecten doet wonderen. Als je zelf lekker in je vel zit, is de kans op het vinden van werk, een relatie of vrienden weer groter, waardoor je sociale status ook weer stijgt.

De plek in de pikorde is meestal gebaseerd op dergelijke uiterlijke zaken, zoals het hebben van geld, een baan, een vaste partner of de grootte van je kennissenkring. Allemaal zaken die gehandicapten vaak minder of niet hebben, vandaar de lage status. Ook letterlijk je uiterlijk speelt mee. Zie je er minder mooi uit, bijvoorbeeld door een aandoening die je lichaam vervormt, zoals spasticiteit, dan is dat weer een verliespuntje. Minderwaardigheidsgevoel maakt de circel rond.

Als je een handicap hebt met een hogere hiërarchische status, ben je toch stiekem blij dat je niet iets ernstigers hebt. Heb je een onzichtbare handicap, dan is de kans groot dat je ‘hoger’ scoort dan degene met een misvormd lichaam. Tijdens bijeenkomsten van de CG-raad zie je gehandicapten elkaar taxeren en weer even de onderlinge verhoudingen vaststellen. ‘Ik sta boven jou, want ik ben meer richting normaal’.

Ook binnen een subgroep gehandicapten, zoals mensen met autisme, bestaan statusverschillen. Ook hier wordt de pikorde vastgesteld. Binnen PAS keert deze discussie regelmatig terug. Het is een gevoelig onderwerp, en er zijn altijd mensen die er fel tegenin gaan. Ze voelen zich gelijk en gelijkwaardig met iedereen, simpelweg omdat ‘we allemaal autisten zijn’. Maar steevast is er ook een groep, die zegt dit niet zo te voelen. Je mag het niet hardop zeggen, maar de hogerfunctionerenden voelen zich vaak meer of beter dan de lagerfunctionerenden. Ze staan hoger op de ladder. Hun maatschappelijke status is hoger en hun maatschappelijke kansen ook. Hoe lichter het autisme, hoe hoger in de hiërarchie.

Natuurlijk zegt iemand niet, dat hij zich beter voelt dan iemand met een ernstiger vorm van autisme. Eerder lees ik uitspraken als ‘de verschillen zijn te groot’, ‘ik voel me niet met (andere/lagerfunctionerende) autisten verbonden’, maar als je doorvraagt, komt eruit dat er wel degelijk een hiërarchie bestaat. Status en positie zijn belangrijk. Hoe beter iemand functioneert, hoe meer communicatief, hoe ‘normaler’, hoe hoger op de ladder. En bij die anderen wil je niet horen. Je wil horen bij degenen die boven jou in de hiërarchie staan, de echt normale mensen, niet  bij degenen die nog erger gehandicapt zijn dan jijzelf. Daar wordt je zelf alleen maar slechter van.

Hoogfunctionerenden moeten op hun beurt weer vaststellen wie de ‘leider’ is en wie de ‘volger’. Er wordt naar uiterlijk gekeken. Er ontstaan subgroepjes, die onderling duidelijk grenzen afbakenen. ‘Jij hoort er wel bij, en jij niet’. Hoezo, we zijn allemaal gelijk? Helemaal niet!

 Deze column is gepubliceerd in Engagement, mei-juni 2005.
De inhoud is, volgens mij, nog steeds actueel.