Seksualiteit en autisme

Hoewel seksualiteit en intimiteit voor (normaal begaafde) volwassenen natuurlijk en vanzelfsprekend schijnt te zijn (al kun je ook daar over discussiëren), is dit voor mensen met autisme vaak een vanzelfsprekend probleem. Op mailinglijsten waar volwassenen met een vorm van autisme met elkaar over van alles kunnen mailen, wordt ook over dit onderwerp geschreven. In dit artikel wil ik hierover verslag doen.

Seksualiteit en alles wat daarbij komt kijken kan PAS-ers danig bezig houden, zeker degenen in een vaste relatie. Veelal zijn het verhalen over negatieve ervaringen, variërend van ‘mijn partner heeft veel meer zin dan ik’ tot ongewenste intimiteiten of erger.

Maar er zijn ook goede verhalen. Gelukkig bleken er ook mensen met autisme te zijn, die wat dit betreft geen problemen ondervonden, bijvoorbeeld in hun relatie. Of bij wie er in het begin wel moeilijkheden waren, maar dit gaandeweg de relatie ‘spontaan’ verdween.

Degenen die wel problemen ondervonden, beschreven verschillende soorten problemen.

Er vanuit gaand dat iemand een partner heeft en wel ‘aan seks doet’, in alle vormen die je hieronder kunt verstaan, waarbij seksualiteit meer is dan alleen ‘hèt doen’, beginnen soms de problemen al bij de aanraking. Overgevoeligheid voor aanraking, of de huid begint pijn te doen. Een vrouw vertelde dat huid-huid contact zo onprettig was, dat zij en haar partner voortaan alleen nog vreeën met hun kleren aan.

Andere problemen waar tegenaan gelopen wordt, is bijvoorbeeld onvoldoende zin in seks hebben, onvoldoende opgewonden raken, niet klaarkomen en dit wel een probleem vinden. Het leek alsof vooral vrouwen hier problemen mee hadden, maar dit kan ook komen omdat vrouwen toch makkelijker en opener over hun gevoelens praten dan mannen. Ook binnen het ‘autistenwereldje’ lijkt dit stereotype op te gaan. De vrouwen vertelden over de emotionele problemen die dit met zich meebracht. Je schuldig voelen, geen ‘nee’ kunnen zeggen of dit niet alweer willen doen. Problemen met het aangeven van de eigen grenzen.

Ook is er vaak onzekerheid over de eigen lichamelijke identiteit, de angst door anderen niet als een volwaardige partner gezien te zullen worden, en soms zelfs het idee dat een relatie misschien helemaal niet tot de mogelijkheden zal behoren. En dan heb ik het nog niet over de invloed die medicijnen, zoals antidepressiva, op de ‘zin in seks’ kunnen hebben.

Wanneer iemand met een autismespectrumstoornis problemen heeft met zijn/haar eigen seksualiteit wordt soms nogal snel gezegd dat dit nu eenmaal ‘bij autisme hoort’. Terwijl het in de praktijk vaak gaat om een ingewikkelde mengeling van emoties, invloed vanuit de autisme-handicap, gedachten en psychische verwikkelingen gaat. Ook de rol van ‘de omgeving’ moet niet onderschat worden. Kan er met de ouders of partner over dit onderwerp gesproken worden op een goede manier? Ook verwachtingen spelen een rol. Tijdschriften zoals de ‘Yes’ staan vol over relaties en seks. BNN kwam kortgeleden met een t.v. programma ‘Neuken doe je zo’, gericht op jongeren. Maar gaat dat bij iemand met autisme wel zo?

Ook lijkt het, als het dan al over seksualiteit gaat, vaak alleen over heteroseksualiteit te gaan. Toch kwam ik, in de tijd dat ik met lotgenoten mailde, binnen de kortste keren in elk geval 6 mensen met autisme tegen die van zichzelf zeiden homo- of biseksueel te zijn (5 mannen, 1 vrouw). Soms weet iemand eerder dat hij/zij homoseksueel is dan autistisch, en word het gevoel van ‘anders zijn dan anderen’ of afwijkend gedrag hieraan toegeschreven.

Een openlijk homoseksuele man met autisme vertelde dat hij gemakkelijk een vriendje voor één avondje kon vinden. Maar een relatie was nog nooit gelukt. Zo schreef hij: ‘Vroeger voelde ik, juist doordat ik me vaak zo’n vreemde tussen de mensen voelde, vaak heel sterk
lichamelijk tot andere mensen aangetrokken. Ik denk dat ik, juist doordat ik andere mensen soms zo vreemd, zo onbereikbaar vond, door middel van de passie, waarmee seks gepaard gaat, toch in hun ziel probeerde door te dringen. (..) Nu voel ik vaak alleen de vreemdheid bij andere mensen. Ik heb ook vrijwel geen zin meer om met andere mannen te vrijen, wezens die ik vreemd vind.’

Een andere homoseksuele man met autisme schreef: ‘Mijn ouders weten het nog steeds niet omdat zij altijd de enige personen zijn geweest waar ik nog een band mee had, vrienden
had ik niet dus als ik het mijn ouders zou vertellen, en dat pakte verkeerd uit, dan zou ik die ook nog kwijt zijn en was er niemand meer waar ik naartoe kon…’
Een vrouw met autisme schreef over de frequentie van seks: ‘Mijn partner wilde vroeger altijd vaker, maar ik kon dat niet. Dan zei ik wel: ‘Je mag best ook soms naar een ander gaan als je dat fijn vindt, ik houd je daar niet in tegen, want ik wil dat jij het ook goed hebt.’ Ik kon dat zeggen, want ik was niet bang hem te verliezen. We hebben gewoon heel veel met elkaar, dat kan niet zomaar stuk gaan.’

Terwijl een andere vrouw met autisme het na drie jaar huwelijk voor gezien hield: ‘Ik zou eerder nog iemand willen waar ik eens gezellig bij op de schoot kan liggen of om gezellig mee te knuffelen. Maar niet meer dan dat. Geen seks dus.’

Op 22 maart j.l. hield de CG-raad een dag voor zijn leden rond het thema ‘seksualiteit en relaties van mensen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap’. Vanuit PAS ben ik hier naar toe gegaan. Het bleek dat op dit gebied nog veel werk verzet moet worden. Over één ding waren alle aanwezigen het eens: het is wel nodig dat hier meer mee gedaan wordt. Tot de conclusies hoorden onder andere: Patiëntenorganisaties moeten dit onderwerp volwaardig op hun agenda zetten. Goede voorlichting en informatie is belangrijk. Algemene voorlichting en werkmateriaal over seksualiteit moet echter zoveel mogelijk handicap-specifiek worden aangepast. Er zouden gespreksgroepen rond dit thema opgezet kunnen worden als daar behoefte aan is. Het beste zou zijn wanneer een ervaringsdeskundige, al dan niet samen met iemand die geschoold is op het gebied van (praten over) seksualiteit deze gesprekken en/of voorlichting zou leiden. Voor jongeren en jong-volwassenen is bescherming en zorg goed, maar er moet ook voldoende ruimte blijven om te experimenteren. Naast (praten over) problemen en beperkingen moet het accent ook liggen op (bevordering van) seksuele mogelijkheden.

Voor mensen met autisme, die in hun relaties vaak tegen communicatieve problemen aanlopen, een extra uitdaging.

 
Dit artikel is gepubliceerd in Engagement, juni 2003.

De inhoud is in mijn ogen nog steeds actueel.