Openheid over autisme moet niet opgedrongen worden

Een volwassene met de stoornis van Asperger heeft zich aangemeld als lid van de NVA. Vervolgens blijkt dat de post (zoals het tijdschrift Engagement en andere post) open en bloot wordt verstuurd: met plastic folie eromheen of in een envelop waarop het NVA-logo duidelijk zichtbaar is. De betreffende persoon stelt dit niet op prijs. Hij wil namelijk niet dat zijn huisgenoot te weten komt dat hij een vorm van autisme heeft. De kans daarop is behoorlijk groot wanneer post op de deurmat valt waarop ‘autisme’ te lezen valt. Hij verzoekt de NVA om voortaan post in een blanco envelop toegestuurd te krijgen. Dit blijkt echter niet mogelijk binnen het huidige administratiesysteem, wat reden is voor deze persoon om zijn lidmaatschap op te zeggen.

Openheid over autisme moet niet opgedrongen worden. Hoewel het in dit geval om de NVA gaat, valt gemakkelijk voor te stellen dat iets dergelijks (herkenbare post) zich ook bij een andere instantie, zoals een GGZ-instelling, voordoet. Vanuit PAS benadrukken wij het recht op privacy van onze achterban. Een volwassene met een autismespectrumstoornis moet zelf kunnen kiezen of, wanneer en aan wie hij/zij vertelt dat hij een vorm van autisme heeft.

Het feit dat iemand een autisme-diagnose heeft en/of cliënt is bij een (GGZ)instelling ligt voor veel mensen gevoelig. PAS zou graag zien dat met deze gevoeligheid rekening wordt gehouden. Daarnaast bestaat, indien een ander, zoals een huisgenoot, onbedoeld en ongewenst op de hoogte komt van iemands autisme het risico op stigmatisering, pesten, discriminatie of erger.

Een duidelijk verhaal, zou je denken. Voor mij is het in elk geval vanzelfsprekend dat iemands coming aut nooit afgedwongen kan worden. Zo vanzelfsprekend, dat ik verbaasd was toen ik hoorde dat over post in een blanco envelop versturen zo moeilijk werd gedaan. Bij de Vlaamse tegenhanger van de NVA, de VVA, kan dit wel. Jammer dat dit bij de NVA (nog?) niet mogelijk is.

Maar ik ben nog veel verbaasder over de reacties die ik te horen kreeg toen ik dit enveloppen-verhaal vertelde. Voor de groep mensen met autisme was de zaak net zo vanzelfsprekend als voor mij. Zij waren eveneens verbaasd of kwaad over het opdringen van openheid over je stoornis.

De mensen zonder autisme die ik gesproken heb, hadden als groep ook eenzelfde reactie: Zij wisten niet waar ik het over had. Ze snapten niet waar ik, of eigenlijk de man om wie het ging, moeilijk over deed. Hoe ik het verhaal ook uitlegde, ik kreeg het niet overgebracht. Ik vertelde over de gevoeligheid van dit soort zaken. Een gevoeligheid die voor mij, en vele autisten met mij, er duimendik bovenop ligt. Ook zonder uitleg begreep ik de emoties van die man. Ook met uitleg begrepen de mensen zonder autisme er niks van. We willen toch juist graag dat er meer openheid komt over autisme?

Ik deed een laatste uitlegpoging. Voor mij zit er verschil tussen datgene wat je als groep probeert te bereiken, en datgene wat voor een individu geldt. Voor een belangenvereniging zoals PAS gelden andere dingen, dan voor iemand in zijn of haar persoonlijke, dagelijkse leven. Als groep kun je streven naar meer openheid over autisme, terwijl je hier als individu nog niet aan toe bent. Wanneer iemand open is over zijn/haar autisme, bijvoorbeeld in de media, is dat van diegene een eigen, vrije keuze. Dat wil niet zeggen dat dat dan voor iedereen opgaat.

Ik ben tegen ‘wij’ – ‘zij’ denken. Maar door dit soort reacties zou ik bijna in stereotypen gaan geloven. Autisten voelen blijkbaar echt anders dan niet-autisten. Gelukkig ben ik nog net analytisch genoeg om te zien dat dit niet de werkelijke reden zal zijn. Om je in te kunnen leven in een ander is het soms blijkbaar ook nodig, dat je zelf al eens in een vergelijkbare situatie gezeten hebt. Misschien is het eerder het verschil ‘wij die in aanraking zijn geweest met de psychiatrie’ en ‘zij die dat niet zijn’. Of ‘wij die een ziekte/stoornis/beperking/handicap hebben’ en ‘zij die gezond zijn en dat ook altijd geweest zijn’. Of ‘wij die tot een minderheidsgroepering behoren’ en ‘zij die tot de meerderheid behoren’. Of..  of..

Deze column is verschenen in Engagement, februari 2006.
De kern ervan, namelijk dat openheid over autisme niet moet worden opgedrongen, is in mijn ogen nog steeds actueel. Ook stuurt de NVA nog steeds post met haar logo daarop. Ik weet niet of het tegenwoordig mogelijk is om wel om volkomen blanco enveloppen te vragen.