Wat is autisme? (augustus 2005)

Wat is autisme, of een autismespectrumstoornis, nu precies? Niemand weet het, al doen sommigen alsof. Het dr. Leo Kannerhuis stelt in hun boekje ‘Springzaad’ dat ASS een informatieverwerkings- en integratiestoornis is, die ontwikkelingsproblemen veroorzaakt of versterkt. Wezenlijk voor ASS is dat dezelfde problemen vanuit verschillende perspectieven kunnen worden begrepen en behandeld, zoals het ontwikkelingsperspectief, het perspectief waarin de informatieverwerkingsstoornis centraal staat, of het integratiestoornisperspectief (Springzaad, p. 43).In datzelfde boekje concludeert het Leo Kannerhuis ook dat het blijkbaar moeilijk is om greep te krijgen op autisme (Springzaad, p. 27). Nog een ander perspectief is het neurobiologische, waarin autisme wordt gezien als een aangeboren stoornis in de hersenen die beperkingen oplevert in allerlei gradaties tijdens alle levensfasen en op alle levensterreinen (Springzaad, p. 7).

De Nederlandse Vereniging voor autisme hanteert eveneens een brede omschrijving: ‘Autisme is een complexe stoornis die op verschillende manieren tot uiting komt. Mensen met autisme kun je daarom onderling niet vergelijken’ (Op zoek naar zorg voor kinderen met autisme, NVA, p. 5).

In het Convenant Autisme staat iets vergelijkbaars: ‘Autisme is een handicap met vele gezichten’(Preambule Convenant Autisme).

Ondanks alle onderzoeken en de vele publicaties (vooral met betrekking tot diagnostiek van autisme) en nog veel meer mensen die er allemaal wel iets over te zeggen hebben, is de conclusie dus duidelijk: We weten het gewoon niet. Prima, maar doe dan niet alsof.

Soms lijkt het er namelijk op, dat alleen hulpverleners en onderzoekers het recht hebben om toe te geven dat ze het eigenlijk niet weten. En dan nog alleen onder elkaar. Niet waar de cliënt bij is. De paternalistische instelling is nog niet helemaal uit de gezondheidszorg verdwenen. Bovendien: hoe moet je de cliënt en zijn omgeving ondersteuning bieden, als je je onzekerheid laat merken? Wanneer iemand zich vol angst en vertwijfeling tot jou wendt als hulpverlener, kun je toch moeilijk zeggen: ‘Ik weet het ook niet, laten we samen zoeken’. Grote kans dat die cliënt de hulpverlener als ondeskundig terzijde schuift en om een second opinion bij een concurrerend ziekenhuis vraagt. Ben je als hulpverlener modern, blijkt je cliënt andere verwachtingen te hebben.

Sommige hulpverleners hebben de moed en de geschikte cliënt om te zeggen, dat ze zelf ook niet precies weten wat ASS nu eigenlijk is. Niet in het algemeen, en specifiek niet bij deze individuele cliënt. Geen idee wat ASS voor jou inhoudt. Sommige cliënten hebben vervolgens de moed en voldoende zelfvertrouwen (egosterkte?) om niet meteen weg te lopen. Dan kan een onzeker traject beginnen, waarbij af en toe de vraag is: Wie begeleidt nu wie?

Vaak gebeurt het echter, dat de hulpverlener de bal terug speelt naar de cliënt. Jij als cliënt weet toch wel wat autisme voor jou inhoudt? Nee, eigenlijk geen idee. Maar cliënten hebben alleen het recht om dat onder elkaar toe te geven. Niet waar de hulpverlener bij is. Voor je het weet denkt die hulpverlener van je dat je weinig zelfinzicht hebt. Of een gebrekkig ziekte-inzicht. Of moeite met het accepteren van je handicap. (Geen idee wat je moet accepteren, maar je moet en zal iets accepteren wat verder gaat dan het gebruikelijke accepteren van jezelf in goede en slechte tijden). Ondanks alle vraaggestuurde processen, paradigmashifts, en mondige patiënten is de kloof tussen hulpverleners en cliënten nog net zo groot als vroeger, alleen doen we nu of het een kuiltje is. Avdi, Griffin en Brough (2000) stellen dan ook in hun artikel dat er pas sprake kan zijn van een echt ethische en respectvolle hulpverlening, wanneer de inherente ambivalentie in de relatie tussen cliënt en hulpverlener erkend wordt, in plaats van deze te ontkennen en van het ene uiterste (paternalisme) naar het andere uiterste (vraagsturing met ontkenning van de autoritaire aspecten van hulpverlening) te schuiven. Het gaat altijd om het Midden (vrij naar de filosoof Kant).

Dus: niemand weet precies wat ASS is, maar zowel de hulpverlener als de cliënt verwachten van de ander dat die het wel zal weten. Of ze denken van zichzelf dat ze het weten, want kennis is inzicht, nietwaar?

Dit leidt, zo zie en hoor ik om me heen, tot rare taferelen. Van alles en nog wat wordt even gemakkelijk aan autisme toegedicht als er juist van losgekoppeld. Zo ken ik een man met de stoornis van Asperger (‘Maar wat is dat precies?’) die denkt nu eindelijk antwoord op zijn vraag te hebben. Hij wil niet op de foto gezet worden. Ook kijkt hij niet in de spiegel, want hij vindt zichzelf te lelijk om naar te kijken. Dat is zijn autisme, zo denkt hij. Hij weet dat, want hij heeft iemand anders met autisme gesproken, die ook niet op foto’s en in spiegels wil, omdat die niet naar zichzelf kan kijken. Zie je wel dat dat is hoe autisme zich bij hem uit? Ik heb gezegd, dat dat volgens mij niks met autisme te maken heeft, hooguit met minderwaardigheidsgevoelens (die wel, maar net zo goed niet aan autisme te linken zijn).

Een andere man met Asperger had een keer ruzie in de auto met zijn vrouw, omdat hij het autoraampje aan de bestuurderskant naar beneden wilde draaien. Zijn vrouw wilde juist het raampje aan de passagierskant naar beneden hebben. Ondertussen speelde in zijn leven de vraag, wat de pas gekregen diagnose Asperger nu eigenlijk inhield. Nu wist hij het, zijn voorliefde voor het raampje aan de bestuurderskant: dát was autisme. Ook bij hem dacht ik: ‘nou, volgens mij niet’. Maar net zo goed vind ik een conflict tussen man en vrouw niet meteen autisme. En ook ‘het ligt aan hoe dat conflict verloopt’ vind ik iets te gemakkelijk.

Ook de DSM-IV biedt geen uitkomst. ‘Kwalitatieve beperkingen’ klinkt goed, maar zegt weinig. Dat kan ongeveer over alles gaan. En wat is de kip en wat het ei? Zijn de sociale problemen de oorzaak, of zijn ze ontstaan door de manier waarop anderen op je reageerden, als je gewoon jezelf was? ‘Niet aanvoelen van de ander’, een veelgebruikt criterium, is niet in de DSM-opsomming onder Asperger te vinden. Wel is er te vinden: ‘er is geen significante achterstand in .. bij de leeftijd passende vaardigheden om zichzelf te helpen’. Toch wordt gebrek aan zelfredzaamheid bijna synoniem gesteld aan autisme en baseert elk hulpaanbod zich op zelfredzaamheids- en sociale vaardigheidstrainingen, terwijl (dag)klinische behandeling voor volwassenen in een gespecialiseerd centrum nergens te vinden is.

Het signaal dat cliënten met een ASS vaak zelf niet goed weten, wat nu autisme is en wat niet (en dat wel behoren te weten), is door de hulpverlening opgepikt. Voorzichtig ontstaan de eerste psycho-educatiecursussen. Meestal opgezet door hulpverleners, die het wel denken te weten en daarom het niet nodig vinden om de cliënten om wie het gaat vooraf mee te laten denken over opzet en vormgeving. Hooguit wordt achteraf om een reactie gevraagd, als eigenlijk alles al vast ligt. Voor klachten bestaat het klachtenformulier.

Toch vraag ik me af, wat er nu precies geleerd wordt tijdens zo’n psycho-educatiecursus aan de cliënten. Immers, niemand weet wat autisme is, dus wat ga je dan vertellen?

Autisme of ASS is een complexe handicap met vele gezichten, die zich zeer verschillend kan uiten en waarop tot nu toe nauwelijks greep te krijgen is. Ondanks dit gebrek aan grip, verwachten we van jullie als cliënt, dat je na afloop van deze psycho-educatiecursus grip hebt op het autisme in je leven. We verwachten van je dat je het kunt herkennen, benoemen en accepteren. Zijn er nog vragen?

Karin van den Bosch, augustus 2005

Bronvermelding

Avdi E, Griffin C, Brough S. Parents’ constructions of professional knowledge, expertise and authority during assessment and diagnosis of their child for an autistic spectrum disorder. British Journal of Medical Psychology (2000), 73, p. 327-338.

Springzaad. Van kiemen tot verspreiden. Behandeling en beleid van het Dr. Leo Kannerhuis: leren, ervaren en overdragen. Dr. Leo Kannerhuis, Doorwerth, 2003.

Op zoek naar zorg voor kinderen met autisme. I. Poort, M. Schipper en A. Weber. NVA, 2004.

Samen zorgen voor mensen met autisme. Convenant Autisme, beleidsdocument. Geestelijke Gezondheidszorg Nederland, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, Nederlandse Vereniging voor Autisme, Vereniging Somma, Zorgverzekeraars Nederland, december 2002.

DSM-IV. American Psychiatric Association, 1995.

Dit artikel is gepubliceerd in Engagement, augustus-september 2005