‘Mensen met autisme hebben een persoonlijkheid, en het is belangrijk dat die aandacht krijgt in bijvoorbeeld behandeling.’ Dat zegt Richard Vuijk, klinisch psycholoog bij Sarr Expertisecentrum Autisme.
Vuijk: ‘Ik geef les aan psychologen en andere behandelaren. ‘Hebben mensen met autisme een persoonlijkheid?’, vraag ik dan wel eens aan de groep. ‘Ja of ja?’ Natuurlijk hebben mensen met autisme een persoonlijkheid, maar het is nog lang geen gemeengoed om hier aandacht voor te hebben. We doen er nog maar mondjesmaat iets mee. Ook in handboeken over autisme wordt nog nauwelijks geschreven over persoonlijkheid, karakter of temperament. Als er al iets staat, gaat het vaak over de persoonlijkheid van de ouders. En dat, terwijl we over de persoonlijkheid van volwassenen met autisme inmiddels toch al meer weten dan bijvoorbeeld 10 jaar geleden.’
Volgens Vuijk kan het heterogene beeld van autisme mede verklaard worden door de persoonlijkheid van iemand met autisme. Vuijk: ‘Als er een cliënt met autisme tegenover me zit, dan zie ik niet alleen iemand met een contactstoornis, maar in de eerste plaats dat er iemand tegenover me zit met een bepaalde persoonlijkheid. Mensen met autisme hebben ook een persoonlijkheid, die heel divers kan zijn, heel gekleurd, heel gevarieerd, net als bij mensen zonder autisme.’ Volgens Vuijk doet die persoonlijkheid er toe. Vuijk: ‘Ik zou er blij mee zijn als er in de hulpverlening aan mensen met autisme meer aandacht wordt geschonken aan iemands persoonlijkheid. Anders blijft het bij het aanleren van vaardigheden voor de contactstoornis. Maar hoe je met iemand in contact staat en hoe je met elkaar omgaat, wordt mede bepaald door je persoonlijkheid.’
Wetenschappelijk gezien is ‘persoonlijkheid’ een ingewikkeld begrip, waarbij karakter en temperament een rol spelen. Eenvoudig gezegd is je persoonlijkheid het geheel van eigenschappen, gedragspatronen, houding, gedachten en gevoelens dat bepaalt hoe je in een bepaalde situatie reageert. Je persoonlijkheid speelt een rol bij het omgaan met de uitdagingen die de omgeving aan je stelt.
Mensen met een gezonde persoonlijkheid hebben ook wel eens problemen, maar over het algemeen zijn ze in staat om hun gedrag op een goede manier aan te passen aan de omstandigheden, kunnen ze goed (genoeg) functioneren in hun omgeving en zijn ze meestal tevreden over zichzelf. Ook lukt het meestal om gezonde relaties te onderhouden met familie, vrienden of collega’s.
Er is sprake van een persoonlijkheidsstoornis als bepaalde persoonlijkheidstrekken zo sterk aanwezig zijn, dat ze je gaan tegenwerken en het niet meer lukt om je aan te passen aan de situatie. Mensen met een persoonlijkheidsstoornis lopen daardoor vaak langdurig vast op meerdere levensgebieden, zoals thuis, op het werk en in relaties. Contacten met andere mensen verlopen vaak moeizaam.
Vaak wordt gedacht dat een autismespectrumstoornis en een persoonlijkheidsstoornis niet kunnen samengaan. Dit is onjuist. Vuijk: ‘Wij hebben een literatuurreview uitgevoerd naar wat er al bekend is over persoonlijkheid en persoonlijkheidsstoornissen bij mensen met autisme. Hieruit bleek dat 48-64% van de volwassenen met autisme tevens bekend zijn met persoonlijkheidsproblemen en/of -stoornissen.’ Onderzoek naar de combinatie van ASS met persoonlijkheidsproblematiek staat echter nog in de kinderschoenen.
Vuijk doet momenteel promotie-onderzoek naar persoonlijkheid en persoonlijkheidspathologie bij volwassenen met autisme. Eén onderzoek in het kader van dit promotie-traject betrof een onderzoek naar persoonlijkheidsprofielen van mensen met autisme[1]. Hierbij werden met behulp van de ‘Temperament and Character Inventory’ (TCI) de persoonlijkheidseigenschappen van mannen met een ASS in kaart gebracht. Vuijk: ‘Het is belangrijk om niet alleen naar de negatieve kanten van iemands persoonlijkheid te kijken, maar ook naar de gezonde, positieve kanten.’ In het artikel dat over dit onderzoek werd gepubliceerd, valt te lezen dat bij mensen met autisme eigenschappen vaak vooral negatief geïnterpreteerd worden. Maar scores op een vragenlijst zoals de TCI kunnen ook positief geïnterpreteerd worden. Mannen met een ASS scoorden bijvoorbeeld hoog op het kenmerk ‘weinig sociaal gericht’. In negatieve zin kan dit betekenen dat iemand weinig betrokken is op de ander, sociaal ongevoelig is of weinig initiatief tot contact neemt. De positieve betekenis kan zijn dat iemand geen moeite heeft met of tevreden is met alleen zijn. De conclusie van het artikel luidt dan ook: Het kennen van de persoonlijkheid is een meerwaarde voor de behandeling en maakt sterke en zwakke kanten van het individu met ASS meer inzichtelijk.’
Op dit moment loopt een onderzoek naar de inzet van schemagerichte psychotherapie (kortweg schematherapie) bij volwassenen met autisme en een persoonlijkheidsstoornis[2].
Schematherapie is een vorm van psychotherapie die elementen van cognitieve gedragstherapie, experiëntele en psychodynamische therapieën combineert. Schematherapie is gericht op het begrijpen en vervolgens veranderen van belemmerende gedragspatronen. Deze gedragspatronen, ook wel schema’s genoemd, zijn terugkerende patronen die als een rode draad door iemands leven lopen. Het zijn een soort blauwdrukken die bepalen hoe je kijkt naar jezelf, anderen en de wereld om je heen en die je gevoelens, gedachten en gedrag beïnvloeden. (Negatieve) schema’s ontstaan in de jeugd, wanneer als kind je basisbehoeften niet vervuld zijn: de behoefte aan veiligheid, verbondenheid, autonomie, waardering en grenzen. Als volwassene belemmeren negatieve of niet-helpende schema’s je om op een gezonde manier te voldoen aan je behoeften, voor jezelf te zorgen en voor jezelf op te komen.
In schematherapie wordt gekeken naar wat je als kind hebt meegemaakt, en hoe ervaringen uit je jeugd doorwerken in het leven als volwassene. Je onderzoekt samen met de therapeut hoe de schema’s zijn ontstaan, en wat je kan doen om deze (negatieve) patronen uit je jeugd te doorbreken.
Vuijk: ‘Schematherapie wordt in de ggz veel aangeboden aan mensen met verschillende stoornissen. De therapie heeft een duidelijk begrippenkader en voor de therapeut is het duidelijk hoe hij zich moet opstellen.’
Toch wordt schematherapie nog maar mondjesmaat toegepast bij mensen met autisme. Vuijk: ‘Er zijn wel schematherapeuten die ook mensen met autisme behandelen. Of autismetherapeuten die wel eens schematherapie toepassen. Maar dat gebeurt nog maar op beperkte schaal in Nederland.’
Doel van het onderzoek van Vuijk is om te onderzoeken of schematherapie een effectieve behandeling is voor volwassenen met autisme en een bijkomende persoonlijkheidsstoornis. Het onderzoek is gestart in april 2016 en duurt tot april 2018. Het onderzoek ontving een eervolle vermelding tijdens het Nationale Autisme Congres 2016 bij de posterpresentaties. Vuijk: ‘Tot nu toe bestaan de meeste behandelingen van mensen met autisme uit korte cursussen of trainingen van circa 8 tot 16 weken. Wij behandelen volwassenen met autisme met psychotherapie met tevens aandacht voor persoonlijkheidsaspecten. Deze behandeling duurt 20 tot 24 maanden. Er is nog niet eerder onderzoek gedaan naar een behandeling van mensen met autisme die zo lang duurt.’
Inhoudelijk wijkt de schematherapie die mensen met autisme krijgen niet af van schematherapie bij mensen zonder autisme. Wel moeten de werkwijze en de therapeutische relatie worden aangepast. Vuijk: ‘De therapeut moet beseffen dat hij te maken heeft met iemand met een contactstoornis. Daardoor is het soms niet meteen makkelijk om te snappen wat iemand zegt of waar iets vandaan komt. We merken in de praktijk dat de therapeut veel moet uitleggen en verklaren, en we moeten meer herhalen. We zien dat herhaling goed werkt bij mensen met autisme.
Ook merken we dat sommige mensen met autisme moeite hebben om zich situaties voor te stellen. Schematherapie maakt veel gebruik van technieken waarbij iemand zich een voorstelling moet maken van een situatie van vroeger. We merken dat sommige deelnemers moeite hebben om de vertaalslag te maken, om zichzelf te kunnen zien als het kleine kind dat ze vroeger waren. De therapeut vraagt bijvoorbeeld aan een man met autisme om zich in te beelden hoe hij als kleine jongen aan tafel zit. Zijn reactie was: ‘Ik ben nu volwassen, dus ik zie mezelf niet meer als klein kind’. Als oplossing vraagt de therapeut dan aan de cliënt om zich in te beelden dat er een willekeurige jongen aan een tafel zit. Dat lukte deze man wel. Hij kon zich wel inbeelden dat er een kind aan een tafel zit, maar om zich voor te stellen dat hij dat zelf zou zijn, dat vond hij vreemd.’
Ik vraag of er bepaalde schema’s zijn waar de deelnemers met autisme vooral last van hebben. Vuijk: ‘Een van de belangrijkste patronen waar mensen met autisme mee te maken hebben is, dat ze het gevoel hebben er niet bij te horen. Ze voelen zich buitengesloten of ze zeggen ‘niemand is er voor mij’. In schematermen is dat het schema ‘sociaal isolement’. Iets meer dan de helft van onze onderzoeksdeelnemers heeft hiermee te maken. Het tweede schema dat veel voorkomt, is ‘hoge eisen’. Bij dat schema hoort dat iemand heel precies en nauwkeurig is. Dat zien we ook veel bij mensen met autisme.’
Ik: ‘Kun je met schematherapie iemand behandelen zodat hij uit zijn sociaal isolement komt?’ Vuijk: ‘Dat zijn we nu aan het onderzoeken.’
Tenslotte vraag ik, wat mensen met autisme kunnen doen, als ze nu al schematherapie willen volgen. Vuijk: ‘Schematherapie maakt nog geen deel uit van het standaard behandelaanbod bij autisme. Mensen met autisme die denken dat het iets voor hen kan zijn, kunnen het beste aan hun eigen behandelaar vragen welke mogelijkheden er zijn en of deze therapie past bij de klachten en problemen die iemand op dat moment heeft.’
[1] Zie: R. Vuijk, P.F.A. de Nijs, S.G. Vitale, M. Simons-Sprong, M.W. Hengeveld. (2012) Persoonlijkheidsaspecten bij volwassenen met autismespectrumstoornissen gemeten met de ‘Temperament and Character Inventory’(TCI). Tijdschrift voor Psychiatrie, 54 (8), 699-707.
[2] R. Vuijk, A. Arntz. (2017). Schema therapy as treatment for adults with autism spectrum disorder and comorbid personality disorder: Protocol of a multiple-baseline case series study testing cognitive-behavioral and experiental interventions. Contemporary Clinical Trials Communications, 5, 80-85.