E-mail: info@karinvandenbosch.nl

PUBLICATIE
2001. PAS

Onafhankelijke voor en door vereniging

Auteur(s):

Diederik Weve en Karin van den Bosch

Soort:
Online artikel
Gepubliceerd in:
Datum:
Oktober 2018
Share

De vereniging PAS (Personen uit het Autisme Spectrum) begon in 2001 met het initiatief van een groep volwassenen met autisme om een belangenvereniging vóór en dóór mensen met autisme op te richten. De initiatiefnemers en eerste bestuurders van deze vereniging-in-oprichting kenden elkaar uit de AS-kring, de bakermat van de (georganiseerde) emancipatie en belangenbehartiging in Nederland. Er leefde grote onvrede met de bestaande voorzieningen en mogelijkheden. Er was geen informatie over autisme bij volwassenen en men had het gevoel dat er te weinig voor normaal begaafde volwassen autisten werd gedaan en dat te vaak alle aandacht uitging naar de ouders, de kinderen en de verstandelijk beperkten met autisme. Als voorbeeld kan psychotherapie worden genoemd: dit werd ineffectief geacht vanwege het veronderstelde gebrek aan reflectief vermogen en daarom niet aangeboden.

Na een aantal bijeenkomsten -de voorloper van de huidige PAS contactdagen- werd besloten tot de oprichting van PAS. In de beginjaren werden pijlers voor de belangenbehartiging vastgesteld als:
• Volledig vóór en dóór autistische mensen uitgevoerd: dus alleen autistische organisatoren, uitvoeders en deelnemers;
• Onafhankelijkheid van reeds bestaande organisaties om een eigen mening te kunnen verspreiden en een eigen beleid te kunnen voeren;
• Een verenigingsstructuur waarin mensen onderdeel van een groep kunnen zijn (het gevoel ergens bij te horen) en invloed kunnen uitoefenen (democratische processen) en doelen kunnen realiseren (empowerment van zelf en doelgroep). Daarbij werden de volgende activiteiten ontwikkeld:
• Zelfhulp en lotgenotencontacten (wandelgroepen, contactdagen, gespreksgroepen);
• Belangenbehartiging;
• Voorlichting, informatievoorziening en kennisdeling (zoals lezingen, een informatietelefoon en de ontwikkeling van brochures).

Vanaf 2004 heeft PAS geprobeerd om te functioneren als ledengroep van de NVA maar dit is nooit goed van de grond gekomen; de samenwerking leidde tot veel conflicten en daarom besloot PAS terug te keren naar haar grondslagen, namelijk het zijn van een onafhankelijke vóór en dóór vereniging. Om deze keuze kracht bij te zetten werd de vereniging in 2006 statutair opgericht als een belangenvereniging voor en door normaal- tot hoogbegaafde volwassen personen met autisme of een vermoeden daarvan. Met deze definitie van de doelgroep werd zowel het bestaande beeld van autisme genuanceerd (laagbegaafdheid), de gebrekkige voorzieningen erkend (geen diagnose kunnen aanvragen) als het stigma (geen diagnose durven vragen). De pijlers bleven ongewijzigd en het aantal leden groeide snel.

PAS werkte samen met diverse andere organisaties actief op het gebied van autisme zoals bij de ontwikkeling van het Multidisciplinaire richtlijn autisme, het Autisme Convenant, in de beide Academische Werkplaatsen Autisme, de ontwikkeling van de Zorgstandaard Autisme en de Onderzoeksagenda Autisme. In 2018 had PAS 500 leden, organiseerde landelijk circa 20 besloten gespreksgroepen en 25 open contactdagen. Er waren werkgroepen rondom thema’s zoals wonen en werk. Al deze activiteiten werden ontplooid door circa 50 vrijwilligers.

Links

Dit is het lemma over PAS in de Canon Autisme, bij het jaar 2001.

Skip to content