Ervaringsdeskundigen worden steeds vaker gevraagd om te komen vertellen hoe ‘het’ is: leven met autisme. Elke zichzelf respecterende congresorganisatie zorgt dat er ook een parallelsessie in het programma is opgenomen, waarin je een autist in levende lijven kunt zien.
Politieke correctheid ten top: hét cliëntenperspectief is vertegenwoordigd, wanneer iemand 1:00 uur lang zijn of haar levensloop aan het publiek verteld.
Waar aan de andere sprekers allerlei eisen worden gesteld, zoals titels als blijk van deskundigheid (‘dr.’, ‘prof.’), wetenschappelijke publicaties (voor te lezen tijdens het congres, liefst met veel statistiek en vaktermen) of bekendheid van naam (publicatie van boeken voor het grote publiek helpt hier goed bij), aan de persoon met autisme worden deze eisen niet gesteld. Inhoudelijke eisen nog minder (bij de andere sprekers wijzen statussymbolen als titel, naamsbekendheid en publicaties op deze deskundigheid). De ervaringsdeskundige spreker hoeft aan al deze kwaliteitseisen niet te voldoen. Hij of zij is autist, en dat is genoeg.
Want mensen luisteren graag naar iemand met autisme. Natuurlijk helpt de context hier ook bij: het is makkelijker om naar autisten te luisteren tijdens een congres dan op een beleidsvergadering. Stel je voor dat je niet alleen moet luisteren, maar dat er ook handelen gevraagd wordt! Dat is toch niet de bedoeling!
En hoe persoonlijker het verhaal, hoe liever. Persoonlijke verhalen maken de lezing interessant. En hierbij geldt het aloude Privé-adagium: hoe intiemer, hoe liever. Hoe ellendiger, smeriger, verder-van-je-bed-staande, hoe liever. Hoe dit voor de verteller zelf is, doet er niet toe.
Natuurlijk zijn er autisten die kicken op dit soort praatjes: eindelijk de kans om gelegitimeerd een monoloog te houden! Je hele leven hebben mensen je niet zien staan en nu word je letterlijk op een voetstuk geplaatst en krijg je er nog een microfoon bij ook! Maar andere ervaringsdeskundigen (zoals ik) denken na over deze, eigenlijk wat vreemde, situatie. Want vreemd is het: vertellen over je autisme aan een zaal vol onbekenden. Er wordt van je verwacht dat je vertelt wat je zwakheden en beperkingen zijn, of waar je tegenaan loopt. Dat je vertelt wat autisme VOOR JOU inhoudt en dat mensen je na afloop vragen mogen stellen.
Wanneer het iemand met autisme betreft, is het opeens gelegitimeerd dat deze vreemden je de meest intieme vragen mogen stellen, variërend van ‘Hoe is je seksleven?’, tot ‘Hoe ga je om met X?’. Als het gaat over contacten, kun je wachten op de vraag ‘Hoe gaat dat bij jou?’, die al snel doorloopt naar ‘Heb je vrienden?’ of ‘Heb je een relatie?’. Dat gaat hen niks aan. Ik vraag dat toch ook niet aan jou? Ik vraag toch ook niet naar je zwakheden, of naar hoe je relatie met je vrouw (of man) verloopt? (‘Goh, hebben jullie pas nog ruzie gehad?’)
Er is blijkbaar nog steeds een soort gewoonte bij niet-autisten (‘het publiek’) om iemand met autisme als een soort curiositeit te beschouwen, zeker als je jezelf goed kan uitdrukken. En dat geeft hen dan blijkbaar het recht om allerlei eens zo’n lekkere en intieme vragen te mogen stellen, die ik toch ook niet aan hen stel?
Maar deze nieuwsgierigen niet-autisten staan er niet bij stil dat hun voyeuristische gedrag misschien een inbreuk op mijn privacy is. Dat het iets heeft van ‘aapjes kijken’, maar ik niet langer de aap wil zijn.