Belangenvereniging PAS voor Personen uit het Autisme Spectrum (27 februari 2002)

Dit artikel is verschenen in Engagement (tegenwoordig Autisme Magazine) in 2002. De in dit artikel genoemde gegevens, zoals de URL van de website van PAS, zijn niet meer actueel.
De website van PAS is nu te vinden via www.pasnederland.nl

Voorgeschiedenis

Rond de zomer van 2001 is door een aantal mensen uit het Autisme Spectrum het initiatief genomen om een belangenvereniging op te richten voor en door mensen uit het Autisme Spectrum zelf. De initiatiefnemers en eerste bestuurders van deze vereniging-in-oprichting (Karin van den Bosch, Anca Buit, Harm Schoonekamp en Ewout Pool) kenden elkaar via het internet, van een internet-mailinglist voor en door autisten waar ze al enige tijd op mailden. Vanuit deze internetcontacten ontstond op de mailinglist de behoefte elkaar in het echt te ontmoeten, wat uiteindelijk resulteerde in het organiseren van een aantal meetingen, afwisselend georganiseerd door verschillende mensen van die mailinglist.

Na enige tijd werd de behoefte om structureel meetings te houden voor en door hogerfunctionerende autisten steeds sterker. Ook leefde steeds meer de behoefte om zelf op te komen voor onze eigen belangen en onze stem te laten horen, en leefde er onder een grote groep mensen uit het Autisme Spectrum onvrede met de bestaande voorzieningen en mogelijkheden. Men had het gevoel dat er te weinig voor de volwassen hogerfunctionerende autisten gedaan werd, en dat nog te vaak alle aandacht uitging naar de ouders, de kinderen en de verstandelijk gehandicapten met autisme, terwijl de normaal begaafde volwassenen uit het Autisme Spectrum regelmatig over het hoofd werden gezien.

Uiteindelijk resulteerde dit in de zomer van 2001 in het initiatief een eigen belangenvereniging voor en door normaal begaafde volwassenen uit het Autisme Spectrum op te richten. Dit werd PAS, toen nog onder de naam PASS.

PASS wordt PAS; ‘Autisme Spectrum Stoornissen’ wordt ‘uit het Autisme Spectrum’

De oorspronkelijke naam van PAS was PASS. PASS stond voor (belangenvereniging voor) Personen met Autisme Spectrum Stoornissen. Voor deze naam was gekozen analoog aan de in België bestaande groep PASS.

Binnen onze achterban bleek echter veel weerstand te bestaan tegen deze naam, en dan met name tegen het woord ‘stoornissen’. Vandaar dat, na langdurige en intensieve discussies is besloten dat de naam wordt: PAS, belangenvereniging voor Personen uit het Autisme Spectrum.

Het bleek namelijk, dat veel volwassenen uit het Autisme Spectrum veel weerstand voelen tegen en moeite hebben met het gebruik van het woord ‘stoornis’. Dit woord is, evenals woorden als ‘handicap’ (en soms zelfs ‘autisme’ ) erg beladen en ligt bij veel mensen gevoelig. Het woord ‘stoornis’ riep teveel de associatie op met ‘gestoord’ (‘ik ben niet gestoord…’) of met ‘grote problemen’. Tevens riep het woord ‘stoornissen’ de negatieve associatie op met ‘abnormaal, afwijkend in negatieve zin’. Dit terwijl veel Personen uit het Autisme Spectrum zichzelf vooral als ‘anders’ zien. Hun autistisch zijn wordt door sommigen beleefd als een andere MANIER van zijn, en niet door iedereen als een ‘stoornis’. Niet iedere volwassen autist met beperkingen of ‘stoornissen’ heeft hier in dezelfde mate last van, en zeker niet iedereen uit het Autisme Spectrum vindt of voelt zichzelf gehandicapt.

Sommige volwassen normaal begaafde autisten hebben pas op (zeer) late leeftijd ontdekt dat ze een vorm van autisme hebben, en/of hebben een (reguliere) baan, studie, huis of relatie. Zij herkenden zich onvoldoende in de term ‘Autisme Spectrum Stoornissen’. Vandaar dat uiteindelijk is besloten dit te wijzigen in ‘uit het Autisme Spectrum’.

PAS maakt haar excuses voor de eventueel ontstane verwarring.

PAS en de NVA

PAS heeft vanaf het begin samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) gezocht. In oktober 2001 is een eerste, oriënterend gesprek tussen PAS en de NVA gevoerd om de mogelijkheden tot samenwerking te onderzoeken.

De NVA reageerde meteen enthousiast over de plannen van PAS.

Sinds die tijd zijn een aantal gesprekken tussen PAS en de NVA gevoerd om te kijken in welke vorm de samenwerking gegoten wordt.

Hieruit is het besluit voortgekomen dat PAS een zelfstandige patiëntenvereniging gaat worden, maar wel nauw gaat samenwerken met de NVA.

Onlangs (februari 2002) is het eerste gesprek met de notaris gevoerd om tot de definitieve oprichting van PAS te komen, en ook de eerste toezeggingen voor subsidie van subsidiegevers zijn binnen. PAS is nog in gesprek met de NVA over verdere uitwerking van de onderlinge relatie.

Doelstellingen en doelgroep PAS

De doelgroep van PAS bestaat uit volwassen (18+) Personen uit het Autisme Spectrum, of een sterk vermoeden hiertoe, en een normaal tot hoge intelligentie.

Sommigen hebben een officiële diagnose (meestal Hoogfunctionerend Autisme (=HFA), het syndroom van Asperger (AS) of een Pervasieve Ontwikkelingsstoornis-niet-anderszins-omschreven (PDD-NOS)). Tot onze doelgroep behoren echter ook die mensen die (nog) geen officiële diagnose hebben. Hetzij omdat ze dat niet (meer) willen (ivm leeftijd, bang voor ontslag op werk of reacties van de omgeving), hetzij door problemen met hulpverlenende instanties en/of degenen die eigenlijk de diagnose vast zouden moeten stellen, hetzij door tot nu toe kwalitatief nog onvoldoende meetinstrumenten (zoals tests) en diagnostische criteria, hetzij door het ‘niet zien’ of onopgemerkt blijven van de Autisme Spectrum Stoornis door hulpverleners, leidend tot verkeerde of ‘vervangende’ diagnoses (zoals persoonlijkheidsstoornissen in allerlei varianten, Obsessief-Compulsieve Stoornis, ADHD, MBD, NVLD etc.) Het hebben van een officiële diagnose is dus niet nodig om tot de doelgroep van PAS te horen en in de toekomst lid te kunnen worden van de vereniging, wel een sterk vermoeden hiertoe.

De doelstelling van PAS is het behartigen van de belangen van haar doelgroep in de ruimste zin van het woord.

PAS probeert enerszijds te streven naar het verbeteren van voorzieningen voor volwassen normaal begaafde autisten op allerlei terreinen, naar het beter op elkaar afgestemd raken van zorgvraag en zorgaanbod en het invullen in de toekomst van gaten daartussen. PAS streeft naar deskundigheidsbevordering en verbetering van de informatievoorziening, zowel aan de doelgroep zelf als aan derden, zoals partners, ouders en hulpverleners.

Daarnaast probeert PAS echter ruimte te creeëren en aandacht te vragen voor de beleving van hun autisme door autisten zelf. PAS vindt het heel belangrijk dat er aandacht komt voor de emoties en gedachten van autisten zelf, hopelijk leidend tot meer begrip voor autisme VANUIT de autisten zelf en tot meer inlevingsvermogen van niet-autisten in autisten. Het is belangrijk dat er niet langer OVER autisten gepraat wordt, maar MET hen.

PAS probeert haar doelstellingen te bereiken door het organiseren van lotgenotencontact (meetings), het verzorgen van lezingen en workshops, het meedenken over beleid bij daartoe relevante organisaties zoals de NVA, het opzetten van een eigen website en het schrijven van artikelen in de Engagement. Hoewel deze activiteiten op dit moment nog klein zijn, hopen we deze in de toekomst te vergroten en uit te breiden met andere activiteiten.

Over de exacte uitwerking van de (sub)doelstellingen wordt nog gediscussieerd. In de toekomst zult U hier meer over horen.

Wat heeft PAS tot nu toe al gedaan?

PAS heeft al een aantal keren congressen bezocht en lezingen gehouden.

Zo is PAS naar het openingscongres van de Week van de Chronisch Zieken geweest, georganiseerd op 3 november 2001 door de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland. Daar is PAS (gedeeltelijk) aanwezig geweest bij de workshop: ‘Sexualiteit en chronische ziekte: een privé-aangelegenheid of ook een zaak voor patiëntenverenigingen’. Over intimiteit, relaties en sexualiteit in combinatie met een chronische ziekte of handicap.

Op 15 november 2001 is PAS naar de werkconferentie ‘Autismezorg is netwerkzorg: naar een netwerk voor mensen met een autismespectrumstoornis in Zuid-Limburg’ geweest, georganiseerd door het Centrum voor Autisme-Zuid Limburg-in-oprichting. Hierbij heeft Harm Schoonekamp van PAS een presentatie gehouden, waarin hij de zorgbehoeften van volwassenen uit het Autisme Spectrum onder de aandacht bracht, zoals de behoefte aan een buddysysteem en goede jobcoaches. Karin van den Bosch en Harm Schoonekamp hebben daarna nog deelgenomen aan de paneldiscussie en door Karin van den Bosch is deelgenomen aan de plenaire discussiegroep Geestelijke Gezondheidszorg/Jeugdhulpverlening. Ook hierbij is steeds geprobeerd te wijzen op de positie en wensen van de volwassen normaal begaafde autist.

Op 5 maart a.s. gaat PAS naar het congres ‘Een vreemde wereld. Over kinderen en jongeren met autistische stoornissen zonder een verstandelijke handicap’, georganiseerd naar aanleiding van het verschijnen van het boek ‘Een vreemde wereld’ van Martine Delfos, door de uitgever van dit boek, SWP.

PAS en de contactresponsgroep Hoger Functionerende Autisten van de NVA

Op 18 januari 2002 hebben PAS en de contactresponsgroep Hoger Functionerende Autisten en de NVA een eerste, verkennend gesprek gevoerd om te kijken in hoeverre beide groepen met hetzelfde bezig zijn en wat de ideeën en verwachtingen zijn omtrent een (eventueel gezamenlijke) toekomst. Het gesprek was bedoeld als eerste kennismaking, en aangezien PAS nog in oprichting is en daarom momenteel niet teveel uitbreiding kan gebruiken, is besloten dat beide groepen voorlopig eerst zelf verder gaan. In de toekomst is nauwere samenwerking danwel fusie niet uitgesloten.

Wie zijn wij?

Het bestuur van PAS bestaat momenteel uit de volgende personen:

voorzitter:   Karin van den Bosch

vice-voorzitter: Anca Buit

secretaris: Ewout Pool

penningmeester:  Harm Schoonekamp

Daarnaast zijn er een aantal ‘actieve leden’ en is er een meetingcoördinator.

Bereikbaarheid PAS

PAS is te bereiken via het emailadres: pasnederland@yahoo.com

Daarnaast is PAS bezig een eigen website te bouwen. Deze is te vinden op

www.pasnederland.tk

PAS kan altijd schrijvers van artikelen gebruiken. Dus als je een bijdrage hebt die we kunnen plaatsen op de website, kun je hem sturen naar bovenstaand emailadres.

PAS is gevestigd op het landelijk secretariaat van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Vermeld bij het verzenden van schriftelijke berichten dan ook altijd duidelijk dat het betreffende stuk voor PAS is bedoeld!

Personen uit het Autisme Spectrum (PAS)
Prof. Bronkhorstlaan 10
3723 MB Bilthoven
E pasnederland@yahoo.com
I http://www.pasnederland.tk

Aangezien PAS op dit moment nog in oprichting is, kunnen mensen op dit moment nog GEEN lid worden van PAS. Zo gauw dat wel kan, wordt U daarover via de Engagement geïnformeerd. Dit betekent ook dat onze activiteiten nog

Engagement geïnformeerd. Dit betekent ook dat onze activiteiten nog relatief kleinschalig zijn en we een te grote vraag op dit moment nog niet aankunnen. Op dit moment willen we eerst de eigen organisatie verder uitbouwen.

Wij hopen U in de toekomst via de Engagement op de hoogte te houden van de ontwikkelingen en activiteiten van PAS.

Karin van den Bosch

voorzitter PAS

27 februari 2002