De geschiedenis en het hier en nu van PAS (oktober 2003)

De laatste jaren bestaat de NVA niet meer alleen uit ouders. Ook andere groepen spelen een steeds belangrijkere rol, zoals PAS (Personen uit het Autisme Spectrum), de belangenvereniging voor normaal begaafde volwassenen met een autismespectrumstoornis.

De geschiedenis

Autismespectrumstoornissen hebben natuurlijk altijd al bestaan, al heetten ze vroeger anders en werd er op een andere manier naar gekeken. Hoewel er pas sinds kort aandacht lijkt te zijn voor normaal begaafde volwassen ASS-ers, en zij zich nu pas beginnen te verenigen, liggen de allereerste wortels al in de toegenomen aandacht voor patiënten en cliënten binnen de GGZ en de gehandicaptenzorg.

In de verandering van aanbodgestuurde naar vraaggestuurde zorg, toegenomen mondigheid van patiënten, het steeds meer centraal komen te staan van wat die cliënt nu zelf wil (zelfbeschikkingsrecht en emancipatie), in plaats van wat anderen denken dat goed voor hem/haar is. Dit leidde tot de oprichting van cliënten- of patiëntenverenigingen binnen de GGZ en tot het ontstaan van cliëntenraden en platforms binnen de diverse instellingen, zoals de Riaggs/GGZ’s.

PAS bestaat sinds de zomer van 2001, en sinds die tijd is veel gebeurd. Van een eerste bestuur vol goede moed en plannen, zijn we uitgegroeid tot een vrijwilligersorganisatie met tal van activiteiten.

PAS kent nu vele subgroepen (commissies, werkgroepen), en een goed bezochte website.

Het unieke aan PAS is dat we een vereniging zijn, wat inbreng van leden mogelijk en noodzakelijk maakt. Op welke manier PAS haar plaats zal vinden binnen grotere kaders is nog niet volledig uitgekristalliseerd. In volgende uitgaven van Engagement zult u daar meer over horen.

Het hier en nu

Op dit moment zijn er veel actieve groepen binnen PAS. De website-commissie is druk bezig om de nieuwe site up-to-date te brengen: we zijn voortaan te vinden op www.pasnederland.nl. De redactie coördineert onze publicaties op internet, in de Engagement en elders, en houdt de stand van zaken in de media bij. Eén van de speerpunten hierbij is het weergeven van ervaringsverhalen van volwassen ASS-ers. De contactdagen worden al sinds jaar en dag succesvol georganiseerd. Er zijn kleinschalige gespreksgroepen voor specifieke doelgroepen, zoals vrouwen of veertigplussers. De poëzierubriek PoezPAS heeft al enkele mooie werken opgeleverd. De werkgroep Werk verzamelt en verspreidt informatie rond het thema ‘Autisme en Arbeid’, en participeert in de NVA adviesgroep Autisme en Arbeid. De werkgroep Vrije Tijd organiseert activiteiten voor ASS-ers, zoals wandelingen en uitstapjes. Vrijwilligers van PAS nemen regelmatig deel aan congressen en andere bijeenkomsten, zoals van de CG-raad en ‘Handicap en Studie’, om ook daar aandacht te vragen voor de normaal begaafde volwassen ASS-ers, en hun standpunten naar buiten te brengen. Er is een redelijk grote groep PAS-ers benaderbaar voor het geven van lezingen en/of workshops, danwel een interview, over een variëteit van onderwerpen. Dit  heeft al geleid tot diverse media-optredens door PAS-ers, zoals in t.v.programma’s als  Stem van Nederland en 2Vandaag. Diverse organisaties die werken met volwassen ASS-ers, zoals het informatiecentrum Autisme Zuid-Limburg, het Kenniscentrum Autisme Nederland, de tbs-kliniek dr. S. van Mesdagkliniek en anderen, doen in toenemende mate een beroep op de (ervarings)deskundigheid van PAS bij het opzetten en vormgeven van hun aanbod.

Daarnaast kent PAS een bestuur en een beleidsraad. De werkgroep Onderwijs, die zich bezighoudt met het thema ‘Autisme en Onderwijs’, is op dit moment niet actief, door gebrek aan vrijwilligers. Hiervoor hebben wij dus nog mensen nodig!

Wilt u als volwassen ASS-er vrijwilliger worden bij PAS? Of gewoon meer weten over PAS of een van haar commissies of activiteiten? Dan vindt u meer informatie op onze website:

www.pasnederland.nl.

Degenen die zelf geen internet of email hebben adviseren wij hiervan gebruik te maken bij vrienden, in de openbare bibliotheek of een internetcafé. PAS is momenteel nog niet rechtstreeks te bellen, wel kan via de NVA een informatiefolder worden opgevraagd.

PAS kan natuurlijk niet bestaan zonder de inzet van al haar vrijwilligers, die wij bij deze gelegenheid graag willen bedanken voor hun voortdurende inspanningen.

 
Door Karin van den Bosch en Frank van Tiel

Gepubliceerd in Engagement, oktober 2003