Bestaande meningen over autisten zijn toe aan vernieuwing.
Hiervoor is een dialoog tussen autisten en niet-autisten over alle onderwerpen gewenst.

Er komt steeds meer aandacht voor de groep hogerfunctionerende normaal begaafde volwassen Personen uit het Autisme Spectrum (PAS-ers). Zowel vanuit de media  als vanuit de NVA, als belangstelling van hulpverleners en deskundigen. Hier zijn wij als PAS-bestuur natuurlijk erg blij mee. Ook als PAS worden we steeds zichtbaarder: onze website wordt steeds uitgebreider en mooier, en je kunt ons regelmatig zien rondlopen op een themadag, congres of iets anders.

Vanuit PAS hopen we dat er steeds meer kennis, deskundigheid en hulpverlening die aansluit bij onze doelgroep ontstaat. Als PAS hopen we hier iets aan toe te kunnen voegen. Niet alleen door als personen met autisme in andere woorden hetzelfde te zeggen, en hiermee bedoelen we hetzelfde als wat er al over ons gezegd en geschreven wordt door niet-autisten, maar door  hier daadwerkelijk wat aan toe te voegen. Wij hopen, ook door wie we zelf zijn, te laten zien dat autisten diverser zijn dan werd gedacht, en dat per persoon met autisme de combinatie van specifieke eigenschappen (beperkingen en kwaliteiten) ook individueel verschillend is en een grote onderlinge variëteit bezit, waarbij er per functioneringsgebiedje afzonderlijk gekeken moet worden wat iemand wel of niet kan, en waar iemand staat. Volwassen autisten blijken niet alleen hoger functionerend te zijn, dan tot voor kort werd gedacht, maar een bepaalde groep blijkt ook mondiger te zijn dan eerst werd verwacht.

Er zijn steeds meer (volwassen) hogerfunctionerende personen uit het autismespectrum, die hun ervaringsverhalen vertellen. Via boeken en websites aan een groot publiek, maar soms ook kleinschaliger, via e-mail of mailinglijsten. Het blijkt dat schriftelijke communicatie vaak kan bereiken wat verbale communicatie veel minder kan: contact, een mogelijkheid je te uiten en anderen te vertellen wie je bent en hoe je voelt of denkt. Deze verhalen zijn vaak een bron van herkenning voor anderen uit het autismespectrum, en een bron van studie of inzicht voor niet-autisten. Volwassen autisten, zo merken we binnen PAS, willen echter meer dan alleen hun ervaringsverhalen vertellen. Ze denken ook na over oplossingen voor problemen. Ze proberen ook zelf inzicht en begrip te krijgen in wat nu precies ‘autisme’ is, voor diegene als individu of in het algemeen, en waar de verschillen en overeenkomsten zitten met ‘niet-autisten’. PAS-ers willen, net zoals de meeste ouders, hulpverleners en overige betrokkenen, antwoord hebben op vragen als: ‘Wat is het verschil tussen Asperger en PDD-NOS?’ of ‘Hoe gaan autisme en ADHD samen?’. En proberen daar een antwoord op te formuleren.

Hogerfunctionerende (en vaak ook hogerbegaafde) autisten zijn vaak analytische, kritische mensen die goed kunnen nadenken, en vandaaruit proberen verbanden te leggen en inzicht te krijgen. Ook over onderwerpen waarvan meestal werd gedacht dat die ‘’voorbehouden’’ waren aan hulpverleners en wetenschappers. Onderwerpen dus als diagnostiek, man-vrouw verschillen, is autisme een handicap of niet, maar ook meer vanuit beleving, zoals de relatie tussen de volwassene met autisme zelf en zijn/haar ouders etc. etc. PAS-ers hebben regelmatig het gevoel dat onderwerpen meer ‘taboe’ zijn dan wordt gedacht, juist wanneer het om gevoelige onderwerpen gaat als de rol van ouders of de hulp of juist tegenwerking van een hulpverlener. Dit terwijl bespreekbaarheid juist zo belangrijk is.

De drie groepen betrokkenen: ouders, professionals en de ervaringsdeskundige autisten zelf hebben ieder een eigen invalshoek en ieder hun eigen prioriteiten. Samenwerking is goed en kan goed verlopen, maar soms moeten eerst de eigenheid en de onderlinge verschillen duidelijk zijn, om vanuit deze eigen ‘identiteit’ de dialoog aan te gaan. Pas wanneer de verschillen werkelijk gezien worden, kan er, vanuit een houding van openheid en respect, een middenweg gevonden worden, mét contact, communicatie en wederzijds begrip.

Vanuit PAS willen we proberen wat aan de huidige kennis en inzichten bij te dragen, of minstens een discussie op gang te brengen. We hopen hierin serieus genomen te worden. Als iemand met autisme iets zegt wat niet in het bestaande plaatje van autisten past, denk dan niet meteen ‘het is een autist die het zegt, dus die zal het wel niet begrijpen’, maar vraag je ook af: ‘heb ik het zelf wel begrepen?’

We zouden graag zien dat de toename van kennis en deskundigheid over autisme niet beperkt blijft tot een klein circeltje van ‘insiders’, de groep mensen en instellingen die zich intensief of alleen maar met autisme bezighouden (denk aan bijv. de NVA, VVA, VDA, dr. Leo Kannerhuis), maar dat dit doorgegeven wordt aan een grote groep betrokkenen in de rest van de maatschappij, zowel binnen andere instellingen (bijv. GGZ’s), als direct betrokkenen (ouders, partners) als mensen op iets grotere afstand (‘de mening van de massa’). We hopen, samen met de NVA, te bereiken dat in de toekomst zowel het aantal mensen dat we bereiken, als de mate van kennis en inzicht vergroot worden. Niet alleen het verder verspreiden van bestaande kennis is nodig, maar eerst en vooral het kritisch tegen het licht houden van die bestaande kennis. Klopt het nog wel? Is het aan herziening of uitbreiding toe? Er mag niet een soort vanzelfsprekendheid insluipen van ‘wij weten het wel’ en ‘zo is het’,  of die ‘wij’ nu hulpverleners, wetenschappers, bestuur van PAS of NVA, of wie dan ook is. Een maatschappelijke en wetenschappelijke discussie over autisme is nodig.

Vanuit PAS hopen we dat de discussie over autisme, en de dialoog tussen autisten en niet-autisten, alleen maar groter wordt. Hier hoopt PAS aan bij te dragen.

Het bestuur van PAS:

Karin van den Bosch
Harm Schoonekamp
Ewout Pool

PAS-bestuur 2002

Het PAS-bestuur in 2002.
V.l.n.r.: Ewout Pool, Karin van den Bosch, Harm Schoonekamp

 

Gepubliceerd in Engagement, oktober 2002, p. 8-9