Weet u het nog? De allereerste PASpartout? Die toen nog niet zo heette, trouwens. In april 2002 stond voor de eerste keer een bericht van PAS in de Engagement. Met daarin de mededeling dat Harm, Ewout, Anca en ik in de zomer van 2001 de belangenvereniging voor normaal begaafde volwassenen met ASS opgericht hadden, onder de naam PAS.

Wat gaat de tijd toch hard. Nu, vijf jaar later, viert PAS alweer haar eerste jubileum! Daarover vertel ik u hieronder meer.

Terugblik

Maar eerst even een korte terugblik. In de tussentijd is alles verandert, en eigenlijk ook niets. De doelstellingen van de vereniging zijn nog steeds dezelfde: belangenbehartiging, cliëntvertegenwoordiging,  lotgenotencontact. Voor de specifieke doelgroep waar wij voor staan: die (normaal- tot hoogbegaafde) volwassenen met een autismespectrumstoornis die voor zichzelf willen en kunnen opkomen. Die mensen die zelf de regie over hun leven willen houden. Dat hoeft niet altijd in grote dingen te zijn, het kan ook gaan om kleine zaken, zoals zelfstandig naar onze onbegeleide contactdagen komen.

Ook het bestuur is deels hetzelfde gebleven. Ik ben zelf nog steeds of opnieuw voorzitter, al hebben in de tussentijd anderen die functie ook vervult. Ewout en Anca zijn nog steeds betrokken bij PAS, al is dat tegenwoordig meer op de achtergrond. Wel zijn we van een studenteninitiatief uitgegroeid naar een organisatie die meer bedrijfsmatig en professioneel is gaan werken, en deze koers willen we verder voortzetten.

De relatie met de NVA is ook onveranderd: we praten over samenwerking, in de vorm van oriënterende gesprekken. Net zoals ik in april 2002 al meldde. In de Engagement van april 2002 (p. 4) viel al te lezen (ik citeer): “Hieruit is het besluit voortgekomen dat PAS een zelfstandige patiëntenvereniging gaat worden, maar wel nauw gaat samenwerken met de NVA”. Dat we deze samenwerking nog niet gevonden hebben op een manier die voor beide partijen bevredigend is, moge duidelijk zijn.

Wat is er veranderd?

Natuurlijk zijn er ook een aantal zaken wel veranderd. PAS is bekend geworden bij het grote publiek via artikelen in onder andere De Volkskrant en Psy, het tijdschrift voor hulpverleners en bestuurders in de GGZ. We zijn gaan samenwerken met de MEE. Het eigen lidmaatschap is eindelijk ingevoerd voor 20 euro per jaar (Hierover volgt  binnenkort meer bericht. Voor de huidige gecombineerde NVA-PAS leden heeft dit voor 2006 geen gevolgen).

De toekomst

Maar we zijn er nog lang niet. Er zal nog veel werk verzet moeten worden. Er zit altijd een kloof tussen het moment dat er mooie woorden op papier staan en het moment dat deze woorden niet meer nodig zijn. Denk aan het verschil tussen de invoering van vraagsturing in de zorg en het moment dat er op deze vraag een adequaat antwoord kan worden gegeven. Na het besluit dat patiënten zo vele mogelijk zelf de regie over hun leven moeten nemen, komen de vragen: Kan dat wel? Voor wie wel en wie niet? Wat betekent dat voor mensen met autisme? Hoe kun je de positie van de cliënt met autisme versterken? PAS kijkt hierbij specifiek naar die cliënten die zichzelf vertegenwoordigen.

En het gaat niet alleen om een omslag in de organisatie van de zorg. Er zijn ook inhoudelijke veranderingen aan de gang op autismegebied. Van ‘één autisme’ gaan we nu uit van een spectrum van stoornissen. Iets wat PAS altijd al deed, en wat andere organisaties zoals de NVA nu ook beginnen te doen. Van het accent op de (samenwerking met de) jeugdzorg en verstandelijk gehandicaptenzorg, komt nu de volwassenenpsychiatrie in beeld en de sector Arbeid. Volwassenen met ASS hebben (soms) gezinnen, en dit betekent dat ook vraagstukken rond erfelijkheid, seksuologische problemen, relatieproblemen, en de ouder wordende autist om aandacht vragen. Er moet aandacht zijn voor deze problemen, zonder te vervallen in ‘er zijn alleen maar problemen’. PAS zal altijd de competenties en eigen kracht van volwassenen met ASS benadrukken.

Mentaliteitsomslag

Tenslotte is er een mentaliteitsomslag nodig. Dit is het moeilijkste van allemaal. Willen dat er bij anderen iets verandert, is altijd makkelijker dan zelf veranderen. En bij die ander (andere organisaties) moet er veel veranderen. Er moet aanbod bijkomen, de wachtlijsten moeten worden weggewerkt, de bejegening van cliënten met ASS kan beter, en financiering en organisatie van zorg tegen de achtergrond van veranderende wet- en regelgeving vraagt steeds opnieuw om aandacht. Er is niet eens tijd om bij jezelf stil te staan!

Dit is toch nodig. Autisten zijn niet langer alleen degenen waar je voor moet zorgen, maar ook degenen die zelf voor zichzelf en anderen willen zorgen. Ze zijn niet alleen degenen waar je verantwoordelijkheid vanaf neemt, middels mentorschap of curatorschap, maar ook degenen waar je extra verantwoordelijkheid bij neerlegt, bijvoorbeeld als iemand via een PGB zelf werkgever wordt. Ze zijn niet alleen degenen die een wanhopige partner tot scheiding drijven, maar ook degenen die op zoek naar voldoende diepgang en aansluiting in een relatie, besluiten dat een andere partner misschien beter bij hen past.

Op een ander niveau betreft dit niet alleen zorg-gerelateerde vragen, maar gaat het nu om vragen rondom autonomie, discriminatie, uitsluiting en insluiting. De maatschappij is breder dan het autismewereldje. Welke positie heeft iemand met een autistische handicap in deze maatschappij?

Het lijkt me een uitdaging om vanuit PAS over al dit soort vragen na te denken. En op zoek te gaan naar nieuwe antwoorden, hetzij inhoudelijk, hetzij organisatorisch.

 

Karin van den Bosch

Voorzitter PAS

 

Gepubliceerd in Engagement met Autisme, juni 2006, p. 14