De periode 1994-2001 kan worden beschouwd als de start van de emancipatie van de normaal tot hoogbegaafde volwassenen met autisme in Nederland en de opkomst van de georganiseerde belangenbehartiging voor en door mensen met autisme. Tot die tijd waren het de ouders en professionals die spraken namens mensen met autisme. Eind jaren (19)90 lieten mensen met autisme voor het eerst zélf van zich horen, zowel op persoonlijke titel, maar al snel ook in georganiseerd verband. In een relatief korte periode van zeven jaar vond een groot aantal ontwikkelingen plaats. De opkomst en groei van organisaties van mensen met autisme loopt parallel aan, en wordt mede mogelijk gemaakt door, het internet en digitale communicatie.

Ouders van jonge kinderen met (klassiek) autisme en een ontwikkelingsachterstand zijn vaak lang op zoek naar een passende behandelplek voor hun kind. Op enkele plekken in Nederland zijn ouders daarom zelf een zorginstelling gestart op basis van ABA, waaronder De Droomboom (Blaricum) en De Kleine Wereld, een project van de Merel Foundation (Leiden).

Waar kun je naartoe als het niet lukt om zorg of ondersteuning te regelen? Bij wie kun je aankloppen als je door de verschillende zorgloketten steeds weer 'van het kastje naar de muur' wordt gestuurd? Waar kun je terecht met vragen? Bij het Meldpunt Juiste Loket.

‘Mensen met autisme hebben een persoonlijkheid, en het is belangrijk dat die aandacht krijgt in bijvoorbeeld behandeling.’ Dat zegt Richard Vuijk, klinisch psycholoog bij Sarr Expertisecentrum Autisme.

Dit jaar is een nieuw autismenetwerk opgericht, het Female Autism Network of the Netherlands (FANN). Het FANN is een landelijk interdisciplinair netwerk voor professionals en ervaringsdeskundigen, die zich inzet voor de verbetering van diagnostiek en behandeling van meisjes en vrouwen met autisme.

Monique Post en Jan Verhaegh zijn als ervaringsdeskundigen actief binnen Autism Europe (AE), de Europese koepelorganisatie op het gebied van autisme. Ik sprak met hun over hun activiteiten, Autism Europe en de inzet van ervaringsdeskundigheid binnen AE.

Belastingdienst, vereenvoudig alsjeblieft de reiskostendeclaraties. Want ik weet dat jullie het niet leuker kunnen maken, maar blijkbaar makkelijker ook niet. En goed uit te leggen aan derden is het al helemaal niet. Maak het eenvoudiger!

Mensen met autisme willen naar vermogen mee kunnen doen op de arbeidsmarkt. In de praktijk komen mensen met autisme vaak niet zo makkelijk aan betaald werk, of hebben ze problemen om aan het werk te blijven. Het is dan ook belangrijk om de kansen voor mensen met autisme op het vinden en behouden van zinvol werk te vergroten. Om die reden werd op 4 april 2017 in Nijmegen het symposium ‘SamenWerken met Autisme’ gehouden.

Hoe ziet goede zorg aan mensen met autisme eruit? Een breed gedeelde visie is dat dit moet gebeuren vanuit een integrale en herstelgerichte benadering, waarin behandeling en begeleiding zo goed mogelijk op elkaar afgestemd zijn, en waarin het eigen perspectief van de persoon met autisme een belangrijke plek heeft. Het doel is dat de persoon met autisme zo veel mogelijk het leven kan leiden dat hij wil en op zijn eigen manier kan meedoen in de maatschappij. En waarbij de persoon met autisme zelf doet wat hij kan, en ondersteund wordt waar dat nodig is.

In de publicatie ‘Ooit een standaard mens ontmoet? Begeleidingsarrangementen voor cliënten met een autismespectrumstoornis’ is het begeleidingsaanbod van Lister op een gestructureerde manier op papier gezet. Lister is een Regionale Instelling Begeleid Wonen (RIBW) en onderdeel van Leo Kannerhuis Nederland. De begeleidingsarrangementen in deze publicatie bieden een overzicht van veelgebruikte en werkzame methodes, trainingsmogelijkheden en andere hulpmiddelen die ingezet kunnen worden in de begeleiding van cliënten met autisme.

Volgens recente cijfers van onder meer het Sociaal Cultureel Planbureau zou 0,4% van de Nederlandse bevolking ontevreden zijn met het eigen lichaam en dit met behulp van hormonen en/of operaties willen aanpassen. Circa 4% van de Nederlanders voelt zich niet eenduidig man of vrouw. Bij mensen met autisme liggen deze percentages waarschijnlijk veel hoger.

In het ziekenhuis terechtkomen is al geen pretje, maar voor iemand met autisme kan zo’n verblijf allerlei extra vervelende bijkomstigheden hebben. De onrust, de geluiden, het gebrek aan privacy en niet te vergeten onbegrip en communicatieproblemen met het ziekenhuispersoneel. Willem, een oudere man met autisme, vertelt over zijn ervaring in het ziekenhuis.