E-mail: info@karinvandenbosch.nl
Ondernemen met autisme. Een combinatie waar niet iedereen meteen aan denkt. Toch zijn in de praktijk mensen met autisme actief als ZZP’er (Zelfstandige Zonder Personeel) en/of als ondernemer. Het is ook mogelijk om te werken als zelfstandige vanuit een uitkering, zoals een Wajonguitkering. Karin van den Bosch, de auteur van dit artikel, is zo’n zelfstandige.
Er wordt veel onderzoek gedaan op het gebied van autisme. Maar aan mensen met autisme en hun naasten wordt nauwelijks gevraagd wat er onderzocht zou moeten worden. Misschien vinden zij andere thema’s belangrijk dan bijvoorbeeld onderzoekers of hulpverleners. Daarom is in 2018 een project van start gegaan: Onderzoeksagenda Autisme, afgekort OZA.
Saskia Buma is moeder van twee kinderen met autisme: Fabian (21) en Merlijn (16). Merlijn is een zogeheten ‘thuiszitter’, hij ging langdurig niet naar school. De school bood hem leerplichtontheffing aan, maar dat weigerde zijn moeder. Op dit moment krijgt hij enkele uren per week individueel onderwijs en volgt hij enkele vakken via afstandsonderwijs.
Bij het voorschrijven van geneesmiddelen wordt er vaak vanuit gegaan dat iedereen deze in het lichaam met dezelfde snelheid omzet (metaboliseert). Mensen krijgen daarom vaak de standaarddosering voorgeschreven. Tegenwoordig weten we echter dat er verschillen bestaan tussen mensen in hoe snel het lichaam een medicijn afbreekt. Wanneer iemand door een DNA-variant geneesmiddelen langzamer of juist sneller afbreekt, zal de standaarddosering zorgen voor meer bijwerkingen of juist minder effect.
Ouders van jonge kinderen met (klassiek) autisme en een ontwikkelingsachterstand zijn vaak lang op zoek naar een passende behandelplek voor hun kind. Op enkele plekken in Nederland zijn ouders daarom zelf een zorginstelling gestart op basis van ABA, waaronder De Droomboom (Blaricum) en De Kleine Wereld, een project van de Merel Foundation (Leiden).
Dit jaar is een nieuw autismenetwerk opgericht, het Female Autism Network of the Netherlands (FANN). Het FANN is een landelijk interdisciplinair netwerk voor professionals en ervaringsdeskundigen, die zich inzet voor de verbetering van diagnostiek en behandeling van meisjes en vrouwen met autisme.
Monique Post en Jan Verhaegh zijn als ervaringsdeskundigen actief binnen Autism Europe (AE), de Europese koepelorganisatie op het gebied van autisme. Ik sprak met hun over hun activiteiten, Autism Europe en de inzet van ervaringsdeskundigheid binnen AE.
Belastingdienst, vereenvoudig alsjeblieft de reiskostendeclaraties. Want ik weet dat jullie het niet leuker kunnen maken, maar blijkbaar makkelijker ook niet. En goed uit te leggen aan derden is het al helemaal niet. Maak het eenvoudiger!
Mensen met autisme willen naar vermogen mee kunnen doen op de arbeidsmarkt. In de praktijk komen mensen met autisme vaak niet zo makkelijk aan betaald werk, of hebben ze problemen om
aan het werk te blijven. Het is dan ook belangrijk om de kansen voor mensen met autisme op het vinden en behouden van zinvol werk te vergroten. Om die reden werd op 4 april 2017 in Nijmegen het symposium ‘SamenWerken met Autisme’ gehouden.
Hoe ziet goede zorg aan mensen met autisme eruit? Een breed gedeelde visie is dat dit moet gebeuren vanuit een integrale en herstelgerichte benadering, waarin
behandeling en begeleiding zo goed mogelijk op elkaar afgestemd zijn, en waarin het eigen perspectief van de persoon met autisme een belangrijke plek heeft. Het doel is dat de persoon met autisme zo veel mogelijk het leven kan leiden dat hij wil en op zijn eigen manier kan meedoen in de maatschappij. En waarbij de persoon met autisme zelf doet wat hij kan, en ondersteund wordt waar dat nodig is.
